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时间 : 2009-12-08 01:18:51 来源：www.946.com.cn

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电台首页->焦点新闻->焦点4“玻璃人”初诊为“成骨不全”

佛山日报2008-10-0909:53:19
“我想帮助小轩！”昨日清晨，本报报料热线不断接到热心人的电话，大家都很关心因患怪病5年骨折10多次的6岁男童（详见昨日B2版）。可惜骨科专家初诊后认为小轩患上“成骨不全”，很难治愈。

　查出病因却无药可治

　“当时广西最好的医院专家说，儿子的病大约200万人才会出现一例，相当罕见。”昨日上午9时半，在记者陪伴下，陆氏夫妇带着小轩来到顺德和平创伤外科医院，向该院张敬良博士介绍儿子病情。据介绍，该院负责人一早看到本报关于小轩的报道后，立即致电本报主动要求给小轩会诊。

　听完情况介绍后，张博士开始给小轩做全身细致检查。在此过程中，张博士的眉头越皱越紧。检查完毕，张博士长叹一口气，他遗憾地告诉陆氏夫妇，“小轩的这种病确实非常罕见，像他这样上半身骨头安然无恙，双腿却骨折不断的情况就更少，基本可以判断他患的是‘成骨不全’（又名原发性骨脆症及骨膜发育不良）。”

　张博士介绍，小轩走路时，骨头发育不正常的双腿承受着全身的重量，因此非常容易骨折，而上身骨头没有承重，所以不易发生意外，“遗憾的是，目前来说‘成骨不全’基本属于‘绝症’，国内外都没有特别好的治疗办法。”

　“我会一辈子陪着他”

　从张博士嘴中听到这个消息后，陆氏夫妇许久无法说出话来，双双眼泪花花，只有还不太懂事的小轩不断用小手擦拭着父母的眼泪。

　“之前从来没有哪个医生查出过小轩的病因，这次查出来，一时真的难以接受。”过了大约15分钟，等情绪平稳后，陆先生哽咽着说，“尽管我之前曾经想过狠心将他送去福利院算了，但现在知道他一辈子都无法痊愈，反而更坚定了照顾他一辈子的决心。”

　曾经在广西老家做教师的陆振义，为方便给儿子治病，2004年辞掉了工作，“现在既然事实这么残忍，那么我只有选择勇敢承担，一辈子陪着儿子。”由于小轩行走不便，陆振义决定先在家里教儿子读书。

　陆家的故事也触动了医院上下。昨日下午，该院郑重做出承诺，“尽管小轩的病情目前来说很难根治，但我们会减免你们的医疗费用，尽力与你们全家一起来面对这个困难。”

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