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救助肌萎缩侧索硬化症患者张春晓

时间 : 2009-12-05 02:45:09 来源:www.szguanai.com

[摘要]

  

6月17日下午,关爱办和都市频道《第一现场》的记者来到蛇口人民医院,见到了身患肌萎缩侧索硬化症的张春晓和他不离不弃的女友,并将从爱心帐户的危难群众救助基金里拔出的5千元送到了他们手中。

关爱办近日接到广电集团都市频道的求助,他们采访到生活面临困境的肌萎缩侧索硬化症患者(俗称渐冻人)张春晓,并摄制了专题节目,拟在6月18日播出。张春晓所患的病表现为触、痛、酸、麻等知觉全部正常,大脑思维清晰,但肌肉逐渐停止工作,直到呼吸的肌肉也停止运作后,病人便会在完全清醒的状态下死去。1992年入户深圳的张春晓企业破产,房子被卖,儿子在上大学,现在依靠老父亲的退休工资和低保,支付房租、护理人员工资和医药费用,现在已山穷水尽。张春晓向社会发出求助,据说治疗肌萎缩侧索硬化症的新药已在美国进入动物试验阶段,而北京有一种可延缓病情恶化,价值1万元,疗程为一年的药物。意志坚强的张春晓等待着大家的帮助,他忍受着肉体的巨大痛苦,希望能有再站起来,回馈社会的一天。

张春晓的求助信

我,张春晓,男,1959年出生。户籍地:深圳蛇口爱榕园.2006年11月,我感到下肢行走无力肌肉萎缩。经北京解放军总院(301医院)及北京大学第三医院确诊为肌萎缩侧索硬化症(世界著名物理学家斯蒂芬霍金就患此病)。此病为世界范围内比癌症还难以治愈的绝症。目前世界上尚无有效治疗控制办法(美国有一种药物正在动物实验阶段)。

患病二年多,我先后两次在北京住院排查,面对西医残酷的宣判,我相信中华民族的传统中医和不放弃的信念以及不懈的努力,能挽留我的生命。两年来,我先后到山西、山东、陕西、湖南、浙江求医,并顽强地坚持锻炼。无奈的是,2007年初,我还能自己独立走路,然后是扶着墙走,推着轮椅走;到退化成无法行走时,为了保住四肢的肌力,我就在地上爬行。

目前四肢毫无力量,即便是使出全身的力气,四肢仍旧是纹丝不动。更为痛苦的是,我的呼吸肌肉萎缩无力,3月17日至24日在市二院住院时,医生用听诊器只能听到我肺部较弱的呼吸。半年前我已经开始靠呼吸机协助呼吸。由于呼吸肌和吞咽肌无力,一点点的痰或异物都会憋得我脸色发黑,几乎窒息。医生要求我增加氧气机、吸痰器和防褥疮气垫,但这些物品我已经完全没有经济能力购买。

两年多的各地求医,已经花尽了我所有的积蓄。我现年50岁,几年前由于被合伙人欺骗,我生意出现了问题,企业破产了。前妻与我离婚。我儿子在读大学一年级。父亲78岁。我目前完全瘫痪情况下,只能请护工来帮忙照料我。房租、护工工资、医疗护理费用和伙食费等基本开支,相对我微少的退休工资,是一笔巨大的开销。我目前就连护工工资都无力支付,因没有钱来支付房租,房东请管理处来催促我限期搬家,我只好四处借钱。医生要求维持生命所需的制氧机、吸痰机和防褥疮气垫更是无力购买。

 我91年来深圳工作,92年入深户。我喜欢、热爱这座年轻的充满激情和活力的城市。正值壮年的我,有着许多未了的心愿。生意的挫折、婚姻的失败,我都不怕。面对世界范围内的医学难题,我虽显得力不从心,但我仍然相信,我还会有生存下来的希望,相信只要能维系延长生存期,科技的发展会给我生存的机会。我一直以顽强的毅力坚持着,希望我能配合医学界创造生命的奇迹。

作为一名壮年男子,伸手向社会求助实在是无奈之举,企盼生存的强烈愿望,使得我不得不向政府向社会求助。我恳请各级政府能够如温总理政府报告中所讲述的那样,真正以创造性的思维关爱民生,为民众办实事,给予被病魔折磨得连呼吸扭头的力气都没有的绝症患者以真实的关爱,呼吁社会民众给予我些社会力量的帮助和支持。悲观地说是让我顺利走完人生之路,乐观地讲是让我有条件维持脆弱的生命,活下去,等到一两年后能够治愈这种病的药物问世之日!等我再次站起来之时,我一定会加倍回报社会,回报深圳这座充满着爱心和活力的城市。

                                                                                  申请人:张春晓

编辑:王丹丹

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