时间 : 2009-11-26 11:17:16 来源：paper.people.com.cn
在百特血友病研究与发展研讨会上，中华医学会血液学分会主任委员阮长耿院士指出，根据流行病学调查推算，我国应该有10万个血友病患者。但目前在中国血友病协作组注册登记的只有5千人左右。
这个数据意味着仍有超过90％的患者得不到及时、正规的诊断和治疗。
阮院士说，由于大众对血液病的认知度低，很多血友病患者初诊往往不在血液科，而是骨科、皮肤科等。专职从事血友病诊治的医务人员较少，很多血友病患者得不到及时正规的诊疗，“我国目前凝血因子八的供应不足，大部分地区血友病的医保状况不佳，也是造成我国血友病患者的致畸率，尤其是关节畸形发生率很高的重要原因。”中国医学科学院血液病医院（血液学研究所）的血友病专家杨仁池教授补充说。
目前，卫生部正在计划组织血友病患者的登记，在各地成立血友病协作站，以帮助患者得到及时而规范的治疗。
血友病是一种主要影响男性的罕见遗传性凝血障碍疾病，患者缺乏或缺失血液中自然含有的一种凝血蛋白，从而使得他们出血比正常人时间长，还容易出现大面积瘀伤，肌肉和关节，尤其是膝、肘和踝关节等部位出血。
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