一个血友病家庭的大爱

　　一对夫妻，用自己的血，救活养大了2个患血友病的儿子。大儿子和父亲先后离世，二儿子通过网络，长期为多位病友募集药品。因关节痛拄着拐杖的母亲，则成了为众多贫困血友病人义务打针的护士。一对母子，给许多不幸的家庭带来了生的希望。

　　3月8日，府城建国路一家单位宿舍楼4楼。记者敲了好一会，门才打开，一位阿婆拄着拐杖，歉意地笑笑。阿婆扶墙艰难地走进房门，一位中年男子坐着轮椅从房门出来。

　　阿婆叫张元香，今年68岁，3年前因老年病关节痛，右腿无法站直用上了拐杖。中年男子是她41岁的二儿子莫海红，因血友病关节坏死，去年11月左腿被迫截肢坐上了轮椅。

　　一杯热茶，母子俩无力端给记者，记者慌忙起身帮忙。突然，张元香大喊：“海红，快回房间，我给你输药！”“我现在心情很好，等一会吧？”“等感觉不舒服打针就迟了……”张元香边说边移进房间，翻开床头取针取药，儿子乖乖爬上床伸出手臂。

　　张元香说：“这种病，就是不碰，身上任何地方都可能出血，我的大儿子是脑出血死的，要是像现在有药，他就死不了！”

　　为救儿子父母输血30年

　　张元香和丈夫结婚后，丈夫在湖北洪安山区做医生，她也跟着从医。大儿子出世后不久，放在婴儿车上磕碰一下，腹部就变得硬邦邦的，出血很多。夫妻俩当时不懂，以为接生时脐带没绷紧，送到医院，结果确诊为隐性遗传疾病―――血友病。

　　儿子有病，在那个多生孩子好享福的年代，夫妻俩又生下了二儿子。头两年无异，到3岁时二儿子也发病了，同样是血友病。从此两座沉重的大山压在夫妻俩身上。

　　大儿子上学路上摔倒，肚子大出血，二儿子学走路摔倒，腿部大出血，都差点死掉。夫妻俩懂医，抽自己的血给孩子输入。夫妻俩轮换着抽，抽了多少次，输了多少次，已记不清了。

　　1996年，30多岁的大儿子去世。2004年，丈夫去世。张元香说：“现在随便用血违法，那时不敢用别人的血是怕染病，丈夫是妇产科有名的专家，如果两孩子换在别人家，没有一个能活这么久。”

　　2001年，莫海红通过互联网结识了“中国血友之家”创办人孔德麟，获得了凝血的八因子血制品药，他才结束了30年来一发病就输母亲血的历史。

　　数次撞墙曾想割脉自杀

　　血友病的发病率很低，约是万分之一，因目前无法根治，只能对症治疗。血友病是“最疼痛的疾病”之一，出血部位主要集中在各大关节、肌肉和内脏，出血过程伴有剧痛，不发病时如常人无异，发病时若得不到及时止血治疗，关节会严重变形造成残疾。

　　莫海红说，小痛时，看着肿胀的地方，都是忍和熬，大痛时真想撕裂自己。在遇到父母不在家时发病，他痛得好多次用脑袋撞墙。在20多岁时他甚至半夜将刀藏在床底下，想割腕自杀。

　　张元香说：“这种病一般人很难忍受，对家人在生活和精神上的折磨，也无法形容。看到孩子从床上到床下，痛得满地打滚，撕破沙发，却又束手无策时，真恨不得患病的是自己！”

　　网上募集药品帮助病友

　　与孔德麟认识当年，莫海红就去了上海，打了4个月义工，将中国血友病联谊会从国外募捐的凝血因子血制品药，无偿送给其他血友病患者。

　　莫海红曾在海甸二西路开了一家网吧。父亲过世不久，他摔断了腿。2006年，他不得不将网吧关门。损坏的关节持续恶化，去年底，他入院做了截肢手术。在断腿治疗和截肢的手术中，都是孔德麟从上海及时送药。

　　他的网吧关门时，他搬回了一台旧电脑放进卧室。之后，他几乎整天泡在网上，主要搜集与血友病有关的信息。“如果没有电脑，他就会疯掉，如果帮助不了病友，他会整天唉声叹气！”母亲说。莫海红点头表示认可，今年春节他最开心的是，又在网上为本地病友募得了几瓶药。

　　他建立了QQ群，除了岛外病友，还与省内20多位病友取得联系，当中大多数都是儿童。他通过网络，向国内外的组织或个人募集血友病人的药品，并在第一时间通知病友家属来取。

　　他在做截肢手术时，医生还不能肯定法国捐赠的八因子是否够用的情况下，他将部分药品转送给了一个正发病的男孩，男孩的家长几乎要跪谢。如今能联系到的病友，几乎都成了他家的常客。

　　莫海红说，七八年来，病友或其家属到家里来取药至少上百次。病友和病友的家属都说，少了莫海红，不知情况会怎样，认为他家是个“爱心中转站”。

　　莫海红说，这种药全国都稀缺，有时没了捐赠药，他就托人从国外购买一些进口药，以平价转卖。到他家来的几乎都是困难人家，因为一支进口药上千元且只能用一次，根本不敢去医院。

　　来取药的人，几乎都由张元香帮注射，家里采购了足够多的一次性针筒和针头。一连几个春节，身为助产士早已退休的张元香，都给患者家属义务上培训课。

　　有时候，一些孩子获得了爱心药品，却没有人给注射，小诊所怕出血或传染不敢打针，一些县市医院也以不是处方药为由不给打。张元香说，“由于这些原因，他们只好上我家来，没人管怎么办？”

　　海南筹建血友病治疗中心

　　据了解，目前我省约有500名血友病患者，到医院治疗的仅有40余例。

　　目前针对血友病只有海口有“特殊门诊”，且只对未成年人，医保只能报销60%，但从外面买进的药无法使用。对患者来说，实际操作起来很难享受到实惠。血友病患者的家属们期望，我省能早日出现包括该病在内的儿童大病（住院）互助基金，能将凝血因子等血制品调整为甲类药，允许在一级医院、社区卫生所出现用于治疗血友病。

　　去年11月8日，省人民医院召开的首次省内血友病医患联谊会上，莫海红作为病友代表发言。他说，我省病友95%以上都是未成年人，他个人能联系到的病友，基本都因缺医少药而肢体变残。他期望能有社会爱心组织和力量尽快参与，共同建立海南血友病之家，让更多的患者能得到药品和及时治疗。

　　他的倡议得到了支持。据悉，目前省人民医院将设立血友病综合治疗中心，正就相关基金问题与省红十字会开展前期工作。

　　问及还能坚持帮助病友多久，莫海红沉默。问张元香，她几乎要哭出来：“我恐怕站不了多久，也没办法及时去给他们开门！”