第一届系统性红斑狼疮诊疗论坛在京举办

时间 : 2016-08-19 07:40:04 来源：互联网

[摘要]

中国系统性红斑狼疮研究协作组（CSTAR）于2011年8月19日至20日在北京举办了“第一届CSTAR论坛”，旨在总结CSTAR前期的各项工作成果和管理经验，打造跨学科合作平台，推动我国系统性红斑狼疮的临床和基础研究，从而促进中国系统性红斑狼疮研究的全面、协调、可持续发展..

　　中国系统性红斑狼疮研究协作组（CSTAR）于2011年8月19日至20日在北京举办了“第一届CSTAR论坛”，旨在总结CSTAR前期的各项工作成果和管理经验，打造跨学科合作平台，推动我国系统性红斑狼疮的临床和基础研究，从而促进中国系统性红斑狼疮研究的全面、协调、可持续发展。

　　系统性红斑狼疮（SLE）是一种常见的自身免疫性疾病，育龄期妇女高发，血清中出现多种自身抗体和多个器官、系统受累是其主要临床特征，严重时可引起尿毒症、脑病，而且常常引起习惯性流产、新生儿狼疮等跨学科问题，如果未经及时和正规诊治，致残、致死率很高。此外，由于系统性红斑狼疮目前尚不能根治，需要规律随诊才能保证病情长期稳定。虽然近年红斑狼疮的诊治水平有了显著提高，患者的生存率和生活质量有了显著提高。然而由于我国的经济和医疗水平发展极不平衡，风湿病学在我国刚刚起步，尚有许多红斑狼疮的诊治问题亟待解决，如缺乏规范化的生物标志物检测标准；缺乏适应我国红斑狼疮人群特点并有循证医学依据的诊断评估和综合治疗指南。所以，大量患者无法得到及时的诊断和正规治疗，往往在各家医院、各个专科辗转艰难就诊，而且常常由于不正规的诊治无端花费大量人力、物力，并承受严重的药物毒副作用风险，由此带来了极大的个人、家庭负担，造成巨大卫生资源浪费，引起严重的社会问题。

　　近年来，在西方发达国家已相继建立一些重大风湿病的国家数据库，如在美国已建立了类风湿关节炎注册数据库，在加拿大建立了全国儿童风湿病注册数据库，瑞士、荷兰等国家也建立了国家风湿病注册数据库。这些注册数据库系统通常是以国内最具优势的医学中心为依托，进行数据库系统的设计和管理，在最大程度上优化了这些临床资料的使用，为制定相关疾病的诊断和治疗规范奠定了基础。我国虽然系统性红斑狼疮的患者数量众多，但是目前尚缺乏全国范围的病人资料注册数据库，难以充分利用现有的医疗和病人资源，对系统性红斑狼疮患者的临床和实验室检查资料进行集中收集、统一管理、储存和分析。CSTAR首次在全国组织大规模、多中心（106家三级医院）关于系统性红斑狼疮的早期诊断及治疗的临床及基础研究，建立不同地区、大样本患者的临床数据库和大样本的生物标本库，并进一步通过对临床数据库及生物标本库的大规模、多中心的联合、对比研究，探索中国系统性红斑狼疮的高质量的循证医学证据。

　　本次论坛是一次国内风湿病学界及相关学科同道在系统性红斑狼疮领域进行学术交流的盛会，有300余位CSTAR的研究者和国内其它相关专业关注系统性红斑狼疮研究和诊治的同道莅临论坛。论坛以CSTAR 106家中心的风湿科医生为基础，同时邀请心血管、肾脏、皮肤、及妇产科等相关领域专家共同参与，多位知名学者进行专题报告，重点阐释新技术、新方法在系统性红斑狼疮基础研究的应用，分享跨学科的有关红斑狼疮各器官系统病变诊治的最新认识。同时本届论坛也为CSTAR各研究中心展示前期研究成果，交流研究心得体会提供了平台。

　　本届论坛秉承CSTAR的一贯认识，即严谨的工作态度、统一的研究标准好科学高效的研究信息管理体系是开展高水平多中心学术研究的关键和保证，论坛举办了红斑狼疮病情评估方法的培训，为各研究中心的研究者展示和培训了新版临床网络注册数据库功能和使用方法以及新整合的生物样本库管理模块的使用。

　　本次会议还进一步对CSTAR的管理和组织架构进行完善，成立了CSTAR执行委员会，具体商谈了今后工作的任务和分工，共商我国系统性红斑狼疮研究及发展策略。