国内治
唇裂性价比最高2006-08-31作者：郁蕊芬
“小菲女”赴美治疗先天性唇裂一事公开后，前往本市各大妇幼保健院咨询相关问题的准父母人数直线上升。这种发病率颇高的先天性疾病（全球每两分半钟就发生一例，上海新生儿发病率为1.71‰）引发各方关注，甚至盲目恐慌。
这一事件也在上海交通大学医学院附属第九人民医院“口腔颌面外科”投下一颗重磅炸弹。有医生在李亚鹏的博客上留言:唇裂矫正术绝非空白！相反，国内的临床水准在国际领先！可惜，以上文字很快淹没在成百上千的跟帖中……
本报记者郁蕊芬/文
治疗费国内国外差十倍
王国民，九院“口腔颌面外科”主任教授，
唇腭裂综合序列治疗及小儿语音病理障碍治疗的专家。
谈及“小菲女”，他惋惜道:她若能留在国内做手术，效果或许更好。“欧美人的唇珠（上唇正中呈珠状突起部位）、人中凹陷不明显，而我们东亚人，这两个部位都是往外翘的，在形态上大不一样的。”整形手术就像造房子，也要“因人制宜”，“人种、皮肤不同，具体做法就会不同，国外技术再先进，也不能全套照搬到中国人脸上，要进行一定的改良才行。”
接受唇裂手术的最佳年龄，是出生后3到6个月。通过治疗，“唇裂部位可以修复到接近正常人的水平”。“国外可以做的，现在，国内都可以做”，甚至，“在临床上，我们还处于国际领先水平，很多国外学者都学习临床！”
“小菲女”的术后效果是好是坏？这，目前不能预言，也不便评论，毕竟“每个国家都有技术好的（医生），也有（技术）一般般的（医生）”。但有一点是肯定的，国内手术治疗费用远低于美国。“我们这里做一个‘
兔唇’手术，算上麻醉费等等，6000元就可以做好了。”而在美国，全部费用相加，大约在8000美元上下。两者相差十余倍。
李亚鹏曾在博客中透露，准备设立慈善基金会，帮助“兔唇”患儿实施手术治疗。据王国民了解，这在国内也算不得是填补空白。“目前，已有的两个针对唇腭裂治疗的基金会，都是很大的国际性组织，一个名叫‘微笑列车’，另一个叫‘微笑行动’，都是在美国注册，为中国患者服务的。”“微笑列车”1999年在北京启动，名誉主席是美国前总统老布什，目前，基金会已经在中国赞助唇腭裂手术超过9万例。
治疗期 患童家长多配合
就在“小菲女”赴美治疗的同时，王国民和同事们也迎来了一年一度的“旺季”。“每年暑假，是学龄儿童集中治疗的时段。”他告诉记者:“唇裂的治疗、恢复在技术上没有问题，关键在于患者及其父母的配合。孩子自己要能吃得起苦，父母也要重视，及时带孩子治疗、复诊，回去之后，坚持对孩子进行语音训练，这样就能恢复得很好。”
23日，上午10点，九院四楼，“唇腭裂中心”专家门诊门前，30多个候诊位座无虚席，走廊里还站着患童及家属，医生、护士穿梭其中，本已狭窄的走廊更显局促。14岁的小林趁着暑假，从武夷山市来上海复诊。近五六年里，她已经先后十余次进出九院。若是初见，很难察觉她外形上的异样――人中处浅浅的
疤痕、鼻翼两侧稍稍的不对称，但，面对陌生人的目光，她习惯于躲避，头微微地垂下，眼神飘向远方，一副羞涩的模样。
一旁，林爸爸将她的病史娓娓道来:“一生下来就发现她有这个病，我们特别着急；3岁开始做手术，前后做了五六次，把里头、外面的生理缺陷慢慢修补好了。一开始发音还是有问题，2000年到这里来接受语音训练，慢慢的有所改善……”
“你现在的发音还有问题吗？”记者试图让小林开口。她眼睛盯着爸爸，声音很轻、语速不快，但吐字还算清晰:“以前讲话，除了爸爸妈妈，外头人都听不太懂。”
“学校里的老师、同学也听不懂吗？”
“一开始听不太懂。后来，要好的同学能听懂了。我不太愿意说话……”
“以前，她上课不大愿意回答老师的问题。”林爸爸补充:“不是她不懂，她很聪明的，完全可以表达自己的意思。都是因为声音发不清楚，说话都是鼻音，哎，从小人际交往就有障碍。”作为主治医生，王国民认为小林的进步很快，“刚来的时候，说什么听上去都是‘哼、哼’的鼻音，现在好多了，除了舌尖还不大会用劲，其它都挺好的。”让记者意外的是，唇裂的治疗涉及颇广。比如小林，经过两次手术后，原来参差不齐的牙齿已经基本排整齐，只剩下最后一颗门牙需要移位。等明年暑假，她的鼻翼部位也要做一些调整，把软骨延长，再把左侧鼻翼的凹陷挑高。
唇裂者 求职求爱障碍多
在王国民接手的患者中，有的从事销售工作，有的考上了研究生，还有的做起了能言善辩的律师。但，在众多唇裂患者中，他们只是占少数的幸运儿。“在发音不清的患者中，性格内向的占了8成以上。在单纯的生理治疗之外，医生不得不做心理干预，鼓励他们，帮助他们建立自信，建立人际交往的能力。”
遗憾的是，在融入社会的过程中，医生的呵护相比残酷的现实，显得势单力薄。
在百度网的“唇裂吧”里，一则题为《望大家都能关注唇裂患者，不要异样的眼光》的帖子引起了记者的注意:
自卑感不是一天养成的，也不是我想要的。虽然，我还算很开朗，但每次在公开场合，我都不敢正视大家，总是避开别人的眼光。我并不是那种内向得在这种场合讲不出话的人，我其实很喜欢表现自己。这是一种矛盾。
……
毕业前，我做了一次手术，在北京“协和”做的，不怎么理想。找工作、应聘的时候，就戴个口罩，那时流行
禽流感，正好说是“为了预防”……但，不可能一直戴着口罩吧，摘掉以后，还是挺受歧视的。
对这，我想大家也都和我一样习惯了，有心理准备吧？只觉得不公平，但不公平的事太多了啊，也挺无奈的。
第一次去男朋友家也是，她妈妈表面上不说什么，后来，我从他朋友口中得知，他妈妈对我不满意。这也难怪呀，哪个父母受得了？怕遗传，怕办喜酒的时候，亲戚会来看热闹，谁能一下子就接受呢？也不能怪别人，但心里绝不能怪自己！
现在，参加单位组织的会议，我已经很自如了，也会发言；在KTV，也敢在不认识的人面前唱歌。我很喜欢唱歌，没看清我长相的人，还建议我去参加“超级女声”呢。我笑而不答，心里想:让我怎么去呢，对得起自己，对不起观众啊……
但是，如果有机会，我一定会鼓励自己走出来，机会没有限制，不要自己封闭自己！！如果你也和我一样，你也和我一起努力吧，走出阴影，做自己想做的！！”
署名为“loveyy511”的网友的心路历程，在唇裂患者中非常普遍。网友“有故事的人”今年25岁，接受采访时，他说:“（唇裂）对自己没有影响是不可能的，但是我会尽可能把这种影响降到最低。”他说的“影响”，指的是因为吐字不清，在找工作时遭到用人单位的委婉拒绝。
21岁的上海女孩金炜将“性格比较内向，不太容易接近别人，不太擅长人际交往”，归咎于受了唇裂的影响。“我平常就算很开心，笑的时候，也是用手捂着嘴的。”马上就要升入大三，求职、就业近在眼前，对此，她颇为担心:“怕以后找工作，会受到影响。比如涉外的、窗口的工作，就不能去应聘，这样可能会少掉很多机会。”影响会多大，她坦言:目前心里还没底。
