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癫痫病人多彩生活(健康新概念)(组图)http://www.sina.com.cn2004年02月21日06:30人民网-人民日报海外版 易文 为了提高对癫痫的诊断、治疗、预防和社会接受程度,使癫痫病人战胜偏见走出阴影,世界卫生组织(WHO)、国际抗癫痫联盟(ILAE)、国际癫痫署(IBE)共同发起开展了全球抗癫痫运动,法国赛诺菲圣德拉堡集团在全球开展了认知常识调查活动(SPOKE),研究人们对癫痫病的相关知识的了解情况。在欧洲国家的研究结果提示:对癫痫知识的了解是帮助病人战胜疾病,走出阴影的关键所在。
在开展癫痫病全球调查的同时,有关部门还开展了以“癫痫与艺术”为主题的相关活动,国内外癫痫患者寄来了他们的作品,这些作品充满了他们对生活的渴望。他们用特殊语言向人们宣告:我们可以描绘自己的精彩生活,开创多彩人生。在发表这篇文章的同时,我们也将发表部分癫痫患者的作品。
读者朋友们,您的周围有癫痫病人吗?您了解癫痫病吗?您知道您的态度对癫痫病人的恢复至关重要吗?我们在本期《健康》版发表有关癫痫的文章,希望更多的人了解癫痫病知识,关爱癫痫病人,帮助癫痫病人战胜疾病。
―――编者
什么是癫痫?
癫痫是一种神经病变。它既不是一种精神疾病,也不是一种传染性疾病。一般来说,癫痫可以有先兆症状,但是其发作可以没有任何预兆。
仅一次癫痫样发作并不意味着患有癫痫。癫痫的定义是反复自发的发作。
癫痫发作是由于大脑电活动异常所致。只有医学专家在进行恰当地检查后,才能做出诊断和进行治疗。治疗能够成功地抑制70%~80%病例的发作。某些类型的癫痫也可能自发性地消失。
全世界有4000多万人患有癫痫。在法国,有45万癫痫患者,其中25万是年龄在20岁以下的年轻人。人群中约5%的人在其一生中的某些时期有可能发生癫痫发作。
癫痫的发生不受性别、种族、社会阶层和智力水平的影响。虽然癫痫好发于儿童时期或者60岁以后,但是它可以发生于任何年龄,而且还和某些头部受伤有关。
癫痫是一个可治疗的疾病
40%的癫痫病例是“症状性的”,也就是说是由某一种特殊的原因所导致的。可能的原因包括:先天畸形,脑炎,产伤,
颅脑损伤,脑血管事件,肿瘤,中枢神经系统的感染,进行性神经病变,
染色体异常和脑畸形。
5%~10%的癫痫病例是特发性的,具有遗传倾向性。这并不意味着他们是遗传的。只有在非常小的一部分患者中,癫痫是遗传所致的。
每两个癫痫患者中就有一个无法靠现有的诊断技术来证实其发病原因。这些病例被称为隐源性癫痫。由于诊断技术的发展,这部分病例在不断地减少。
恰当的治疗能成功地控制70%~80%患者的发作。
剩余的患者,其中10%~20%被称为抗药性癫痫。在和患者私人医生协商的情况下,可以考虑使用其他一些治疗措施:刺激迷走神经,对儿童给予低酮膳食,或者进行神经外科手术。
癫痫不同类型的发作
根据定义,癫痫是一组疾病,主要可以分为以下两类:
局部发作,根据大脑局部放电的区域,可以引起躯体相应部位的发作。这种发作主要表现为运动、视觉、感觉、记忆或者意识的异常。
全身发作,主要是由于弥漫性的放电所致。它们又可分为两种类型:
强直―痉挛发作,主要特征为跌倒,
意识丧失,伴有全身痉挛。尽管这是为人们最为熟悉的一种类型,但是并不是最常见的一种类型。
失神发作,主要特征为短暂的意识丧失。眼球固定,有时候可以伴有咀嚼动作或者非自主的无意识的姿势。对癫痫的诊断有赖于对一次发作准确的描述,并必须为一些特殊的诊断技术所证实。不是一次异常就可以称之为癫痫。癫痫有一组症状群,其中一些仅限于儿童时期。
癫痫和死亡率
癫痫患者的死亡危险性增高―――其危险性大约是普通人群的二至四倍(死亡可能和基础疾病、自杀、事故或者癫痫状态有关)。
根据国际抗癫痫联盟(ILAE)的调查,患有癫痫的年轻人中死亡率是正常年轻人的四倍。世界卫生组织估计在英国,年轻成人中癫痫相关的死亡数比标准年龄相关死亡数高三倍。
慢性癫痫患者发生早死的危险性增加,癫痫猝死(SUDEP)被认为是导致高死亡率的一个原因。
在英国,每年大约有500例死亡是由于癫痫猝死(多于每年的婴儿猝死例数)。在美国,总人群中死亡的7%―17%是由于癫痫所致,其中难治性癫痫患者死亡的一半是由于癫痫猝死。
有研究显示,在严重慢性活动性癫痫患者中,癫痫猝死的危险性高达每年1/100―――这意味着每年在欧盟有4000人死于癫痫猝死。这样高的死亡率要甚于AIDS。
癫痫的治疗
癫痫是一个使人虚弱而又相当常见的疾病。临床实践显示,大约70%―80%新确诊的儿童和成人癫痫可以经抗癫痫药物(AEDS)治愈,使其免于发作。抗癫痫药物治疗2―5年之后,大约70%的儿童和60%的成人不再需要服药。剩余的患者可能需要终身服药。尽管如此,只要他们按规则服药,他们可能不再发作。那些不能免于发作的患者,随着时间的推移,他们发作的频率可以减少或者程度可以减轻。
需要指出的是,在发展中国家中,大约70%―90%的癫痫患者没有得到恰当的治疗。这个所谓的“治疗缺口”是由于癫痫诊断不正确或者治疗不恰当所致。这还和许多因素有关,包括一个国家内贫富的差距,对医疗保健策略和预算可以产生影响的对待癫痫的不同看法和态度,缺乏专业培训,以及抗癫痫药的供应和选择受限等。
除了治疗缺口外,还有一个更大的缺口存在于对抗癫痫药的需求和可获得程度之间。事实上,据估计拥有85%癫痫患者的发展中国家只获得了全世界抗癫痫药中的10%―20%。
癫痫患者的日常生活
全世界癫痫患者超过4000多万。例如,法国就有大约45万癫痫患者,其中有25万患者年龄在20岁以下。癫痫患者及其家属所担心的主要问题并不是医疗上的问题,而是社会问题。他们不得不面对来自社会对该病的偏见、无知和歧视。让患者过上正常的生活是可能的:和医生进行交流、沟通与合作,可以使癫痫患者过上正常的日常生活。
癫痫儿童能否过着像其他同龄人一样的生活?
是的。那些接受治疗的儿童可以像其他健康儿童一样去上学。让患儿在智力上、心理上和社交上健康地成长是非常重要的。因为它们可以在各种水平上提高儿童的综合能力。
在患儿上学期间,家长、医生和老师之间应当保持协调一致。让患儿树立起处理其周围事务的信心,预计到在上学期间可能存在着的潜在困难以及指导他们一旦在学校中发生癫痫发作时该如何处理。对那些必须经历户外活动的患儿,最好由心理学家为其制定一个个体化的时间表,而且定期进行检查。虽然在癫痫严重发作时,可以导致严重的问题。但是在法国,在CLIS(schoolintegrationclasses学校综合班)的帮助下,让患儿在学校里上学仍是可行的。
癫痫患者能否从事所喜欢的职业?
一般而言,是的,他们可以从事他们所喜欢的职业。但是癫痫病情的程度、发作的频率和相关残障的存在与否,可能会限制患者从事一些高风险性的工作。例如癫痫患者可能被禁止从事一些职业诸如飞机驾驶员、救护车驾驶员、护士、警察和武装人员。当患者从事一项新的工作时,尽管患者必须告诉执业医生(医生必须对患者的情况进行保密),但是患者没有法律义务将其病情告诉其雇主。患者了解对其同事该采取何种态度,以及向医生征求有关一旦其发生癫痫发作时该让其同事采取何种措施的建议,这些对患者在日常的工作生活中来说都是很重要的。那些因患有严重癫痫或者患有相关残障而无法找到普通工作的患者,可以享受与残疾工人相同的权利。
癫痫患者能参加体育活动和旅游吗?
可以。事实上,让癫痫患者参加体育活动是一个好主意,这可以给予患者心理平衡,培养其社交综合能力。但是一些活动应当避免参加,例如跳伞、深海潜水等。只要遵守一些基本的告诫,大多数其他的运动是适合大多数患者的。在这方面,医生可以向患者提出建议,以帮助其避免任何危险因素,因此具有不可估量的价值。除了运动之外,人们还经常询问其它一些休闲活动例如看电视、玩游戏机、使用电脑是否适合那些易敏感的癫痫患者。对此专家们提出如下建议:选择扫描频率为100赫兹的电视机,看电视时要距离电视机一米以上,避免饮用酒精和熬夜所致的
疲劳。
至于旅游,其本身并不会引发问题。对于那些接受长期治疗的患者,在其到国外进行长途旅行时,应确保备有所需的足够药物以及用英语书写的有关癫痫类型和治疗方法的处方。
成年癫痫患者能够驾车吗?
可以,只要服从法律规定和遵从医生的建议,成年癫痫患者可以驾驶汽车。癫痫患者所获得的驾驶执照只是临时驾驶执照(不同国家临时驾驶执照的期限从6个月到5年不等)。如果当患者病情变得严重时,可能需对患者的驾驶执照重新进行审批。可能要求对患者驾驶能力进行评估。患者和他们自己的医生详细讨论有关能否驾驶的问题是明智之举。患者自己的医生在这方面拥有非常优先的地位,可以无拘束地发表意见。因为他不参与由驾驶执照审批委员会进行的医学评估。
《人民日报海外版》(2004年02月21日第六版)水粉静物写生 作者赵月国画奔马图 作者杨一凡(二十一岁)工笔花卉 作者曾辉