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小心!多发性骨髓瘤(MM)的两个极端

时间 : 2009-12-06 18:15:21 来源:www.daifumd.com

[摘要]

小心!多发性骨髓瘤(MM)的两个极端发表:(2006-03-2716:46);最后修改:2006-08-2011:14;栏目:[论文研究]
作者:不可怕;【阅读:6710】

小心!多发性骨髓瘤(MM)的两个极端

由于许多患者对MM了解甚少,再加上未找到专科大夫医治,耽误了治疗,使病情恶化;如果对MM了解清楚,就可有效地控制住MM,象正常人一样。这是两个极端,但初患者怎么可能了解MM?笔者根据5年来的研究,把它的症状和治疗,毫无保留、详细地介绍给病友,也算在我有生之年做点贡献。我是长期从事科研、开发的高级工程师,这一成果是根据MM的发展规律亲身试验成功的,是科学的。

一.早期症状:发病前4、5年,冬天偶尔感觉特别冷。后来有时头疼得厉害,象感冒了一样,但吃了两片“扑炎痛”,睡一夜就好了。发病前两年,时常打干呕(现在也这样)。发病前一年,经常口腔溃疡和鼻塞(治过,没效),发病前鼻腔已经堵死;时常游走性骨疼(主要在肋骨,还打过封闭针,发病时拍片发现肋骨有陈旧性骨折);贫血严重(未验血),总有人问我“得了什么病”;时而发现大便发黑。发病前十天,脊椎象朽了一样疼,到私人诊所去按摩,按摩第3天(01年4月6日)倒洗锅水时腰椎骨折(巨痛)、全瘫。在四川武警总医院照片,除了发现骨质疏松非常严重外,还发现根肋骨陈旧性骨折;骨穿(只有这次查出,以后4次骨穿都未查出)确诊为MM。立即(4月12日)转到华西医科大学附属医院(现叫四川大学华西医院)肿放科(应去血液科。第二次化疗后,用钴60放疗设备在骨折的腰椎处以1野200的剂量放疗17次、最痛的骨盆处放疗15次,后来此两处一直不痛,歪打正着)。病友们发病前出现的一些怪现象各不相同,但游走性骨疼、贫血是相同的。

二.检查:要确诊MM,必须检查、确定:1.血常规,确定是否严重贫血、可否化疗;2.肾功,确定白蛋白与球蛋白之比是倒置、肾脏是否受损;3.X光片或全身骨扫描,确定是否严重骨质疏松;4.免疫球蛋白(M蛋白)电泳、分型(我是IgG型),确定M蛋白偏差是否很大;或骨穿,确定浆细胞是否很高。

因当时MM很少,肿放科参照淋巴瘤治疗。除了常规检查外,我还做了“全身骨扫描”,发现除了四肢,所有骨头都有黑点(严重骨质疏松);白球比倒置;骨穿两次,浆细胞都正常。(应查免疫球蛋白而未查。04年复发时补查,定型为“IgGκ-ШA期”)。

三.治疗:我是参照淋巴瘤的方案化疗的(每次7天,28天一次,3次为一个疗程)。第一天化疗骨疼明显减轻,一个月时,开始练习起床。第二次化疗后,在骨折的腰椎部位用“沽60”1野200放疗17次。第三次化疗后,在最疼的盆骨处放疗15次。至今放疗处都未痛过。化疗前后,白细胞低时,注射“瑞血新”升白。化疗很难受,放疗无感觉。口服马法兰,观察7天后出院。出院后一直口服马法兰。02年开始输艾本。03年试了一瓶反应停。03年下半年觉得马法兰无效了,于12月底住进乐山市医院,骨穿正常。04年1月初用VAD方案化疗无效,复发、全瘫,第二次发出“病危通知”。因市医院无反应停、也未用过,2月底出院。3月初住进川大华西医院,第四次骨穿也正常;第一次查免疫球蛋白电泳,定为IgG型。与大夫商量,同意用反应停。3月10日从100mg/天加到30日的600mg/天。4月4日出院,继续口服反应停600mg/天。6月6日输艾本(2mg,以后每3个月输2mg)。6月11日停复反应停,准备IgG升上去后做试验。

04年9月30日,开始试验“小剂量、间断性服用反应停”。计划每天100mg,一月时查血。但到了10月14日时,感觉病情有点重了,为了加快药效,加到了150mg/天。结果效果相当好(祥见“血象变化记录表”),一直到现在都与正常人差不多。

结论:根据本人5年来的治疗、观察、研究、试验,总结出以下五个方面可以治疗MM:

1.干细胞移植;2.化疗;3.放疗;4.反应停+艾本;5.心理治疗。

以上五个治疗方法如果选择不当,将使病情复杂、难治,这是MM的一个极端;如果选择合适、治疗得法,将使病情缓和、稳定,这是MM的另一个极端。下面分别从这五方面加以介绍,供病友们参考。

1.干细胞移植:自体移植:在第一次化疗前,采集患者的骨髓进行大剂量化疗,杀死MM细胞后,植入患者本人体内。异体移植:将别人的骨髓(干细胞)植入患者体内,要过排异反应这一关,风险较大。移植后照样复发,而且价格昂贵(约延长寿命1―10年)。如果有很多很多用不完的钱,可试一试。

2.化疗:分静滴化疗和口服(马法兰)化疗。好坏细胞同时杀死,对人体伤害相当大,老人和体弱患者很难挺过来。但它见效快。建议用于抢救病危患者。口服化疗比静滴化疗对人体的伤害要小一些。

3.放疗:杀死局部癌细胞,对关键部位的骨疼进行放疗,以免骨折、瘫痪。我放疗时,没感觉到难受。至今放疗的部位都未痛过。注意:必须用“沽60”,而且以最低的剂量放疗,15或17次就够了。有的病友用的是加速器,而且剂量较大,差点放疗死。

4.反应停+艾本:反应停(化学名沙利度胺)阻止血管新生,即阻断提供给癌细胞的通路,从而控制住MM、稳定病情。它的不良反应与化疗有本质上的区别,一般都能耐受,若不能耐受,停药后就能恢复,或用中药调剂恢复得快一些。它引起的周围神经病不能恢复,但要在3个月的总量达到40g以后才有可能发生,这也是我研究、试验“小剂量,可间断”的主要原因之一[当时医生的嘱咐和国内外的文献都报道是“大剂量(800mg/天),不间断”。从物理实验的角度来分析,总感觉有点不符合事物发展的客观规律]。经过一年左右的反复试验,终于摸索出了“小剂量,可间断”长期服用反应停的规律(祥见《多发性骨髓瘤患者可以如常人》及后面的《血象变化记表》)。

此结果分别推荐给了乐山市医院肿瘤科和市中医院肿瘤科及病友,其效果都比以前有很大的提高。它的不足之处是见效慢,首先要摸索出患者个体的有效剂量,即使第二次一开始就按有效剂量服用,也要一月左右的时间才开始显效。所以,用于平常控制,效果很好。

艾本:化学名伊班膦酸钠。MM病死一般是肺衰竭或是肾衰竭而死,是因为被MM破坏的骨膜,逐渐堆积在肺或肾的毛细血管里,造成堵塞、衰竭而死亡。艾本是最近几年研制出来的第三代双磷酸盐类药物,它的作用是把被MM腐蚀掉的骨膜重新修补在骨头上,一方面使骨头硬朗,从而止疼;另一方面是防止或延缓肺或肾的堵塞、衰竭。所以,我强力推荐艾本(川大华西医院血液科的大夫也是这样)。一般每月输一次4支(1ml/支,我是1次2支、3月一次)。输后头半月左右骨可能会更疼(随着骨质的加强,以后输注就会减轻),过来后就觉得骨头硬朗了、舒服了。还没有发现它有任何副作用。

以上四种治法,各有长处。MM是一种慢性病,目前是不可能根治的,只要把它控制住,就是最好的治疗效果。综合各方面因素考虑,本人认为要达到长期稳定的效果,反应停+艾本(沙利度胺+伊班膦酸钠)最好。反应停可以小剂量、周期性的服用『我是150mg/天,服3个月停2个月;以前凭化验单,现在凭感觉。【由于有轻微的周围神经炎了(总计量已达113.35g),现在是病情开始加重约10天开始服用反应停,周围神经验开始就停用反应停(约服用1个月停2个月)――06年8月20日注】』;艾本根据经济条件和病情而定(我是3个月输一次,一次2ml/2支)。

5.心理治疗:心理作用占死亡率的1/3(化疗、病亡各占1/3),这是一个容易被忽视的问题,能活到5年的病友,基本上都是心态很好。我刚确诊为MM时,家人都瞒着我,但我从他们反常的表现就能猜出我病得不轻。当我很快知道后,我还安慰他们:“生、老、病、死,是自然界的客观规律,着急反而不好。”我一点也感觉不到有什么可怕的,而是致力于研究它,以至于取得了现在的效果与成果。总之,任何事情都不能着急。着急就会出事情;冷静就会处理好。既然得了这个病,就要去摸索它的规律,根据它的规律来医治它,这才是主动的办法。否则,就是被动等死。“既来之,则安之。”以平常心,无所谓来对待它,病情就好控制。“着急”,对病情有害无益。

2006年8月20日修改





论文研究简介
本博客选择了反应停在理论和实践上的研究文章,供有研究能力的病友及大夫借鉴,以便在治疗MM方面再上一个台阶。相关文章:
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