科学家们排出了当今世界十大神秘疾病，其实所谓神秘就是已经在人类能力之外了，排在第五位的是自身免疫失调（AutoimmuneDisorders），其中包括红斑狼疮、多发性硬化和视神经脊髓炎等，而令人恐惧的
艾滋病排在第十，自体免疫病是自身的免疫系统将患者体内的器官和正常功能当成入侵之敌，一旦患上身体就会变得很衰弱。医生除了采取一些缓解症状的办法之外，简直就是束手无策。
永远微笑，多发性硬化患者，真名罗晓妍，湖南长沙人。这是我们在网络上结识的一个阳光女孩，为了让病友们更好的交流，她建了QQ群mshelp（现在已达200上限，并扩充了二群和三群），那一年去天坛看病时我们看见了真实的她，率真，积极，热情，可爱……用多少美丽的词汇形容她都不过份，但在一个月前，她身体出现不适，之后便失去了联络，在我们辗转和她的弟弟取得联络时，才知她住进了重症监护，肺部感染,靠呼吸机呼吸,浮肿,大小便不能自理，也不认识人，现在在湘雅副一,神经内科,8号床接受治疗。（这是以前她在论坛写给我们的：
http://mshelp.life.topzj.com/thread-18570-1-1.html）我们一起祈祷着她能再一次得到老天的宠爱，熬过这一关，好起来！然后亲自将这次发作的经历整理下来，用她惯用的语气说笑：“MS，如此而已！”
潍坊新闻网的一则标题为“儿子病危无钱救治,慈爱母亲欲卖肾救子”的新闻大概许多人已看过，它讲述了13岁的小黄强与病魔（视神经脊髓炎）抗争的事情，（详见http://www.wfnews.com.cn/news/2009-05/24/content_448641.htm）。这种因病无从救治的事情在如今屡见不鲜，在我们的神经已经被这些不幸折磨得几近麻木的时候，我们呼吁请社会多一些对这类疾病的关注，因为似乎有个像魔咒一样的网，正潜伏在你我身边。
MS，和魔兽有着同样的简称，却是另一极端的性质，因为魔兽是游戏，是年轻人的一种娱乐。而多发性硬化（MultipleSclerosis,简称MS）,却是上天在娱乐我们，它对大多数人来说很陌生，这是一种中枢神经系统炎症性脱髓鞘性疾病,。而这一长期被忽视的疾病正严重危害青壮年人口生产力和生活质量，而我国也未能幸免，在亚洲，大部分的MS患者被确诊为视神经脊髓炎（Neuromyelitis0ptic,NMO），亦称Devic综合症或Devic病。很多意气风发的青年都是在这生命的黄金时期被命运的重锤击中，所有梦想和人生规划随之破灭。
ＷＨＯ神经科学合作培训中心主任、中华医学会神经病学科分会副主任委员、复旦大学附属华山医院神经内科主任吕传真教授介绍说：多发性硬化是最常见的引起青壮年残疾的疾病之一，确切的病因尚不清楚，不是遗传性疾病但具有遗传易感性。多发性硬化常于青年时发病，平均发病年龄为３０岁，有两个发病高峰，分别为２１至２５岁和４１至４５岁。
多发性硬化在整个世界范围内的分布和流行十分广泛，目前全球约有3，000，000位MS患者，任何人，不管他们是谁，不管住在哪里，都有可能患上MS。而且，多发性硬化好发于女性。在我国，发病率有明显增高趋势。
多发性硬化是自身免疫介导的一种中枢神经系统炎性疾病，通常表现为症状的反复急性发作或者进行性加重。在经历反复发作后患者的残疾往往逐渐加重，许多患者最终只能依赖轮椅行动或者出现失明。虽然本身不会威胁生命（研究其死亡病例，多发性硬化病变不构成直接死亡原因，多数因为肺部感染或泌尿系统感染等并发症），但它造成的严重后果却会给患者的身体健康和心理带来极大的危害。据统计，有近５０％多发性硬化患者在２０年后将依靠轮椅生活，也有约５０％的患者出现抑郁症状，自杀率是正常人群的７.５倍。在中国人群中常见视神经脊髓型多发性硬化患者，这种类型大多引起视神经的损伤，导致失明。
多发性硬化的临床表现多样，例如视物障碍（如视野模糊、复视、
眼球震颤，视力丧失、视野缺失等）、肢体无力，痉挛，强直，肢体沉重感，疼痛，瘙痒或灼热感，麻木，协同运动障碍，步态异常，膀胱或直肠功能障碍，认知障碍等等，且没有特异性的诊断方法，因此诊断较为困难，常常需要专科医师结合临床表现、体格检查以及ＭＲＩ（核磁共振）、腰穿、诱发电位等辅助检查，才能正确诊断。多发性硬化患者从疾病早期即已经开始出现不可逆转的神经系统破坏，随着病情进展，急性复发后很难再完全缓解，最后导致残疾逐渐进展。到了疾病晚期，目前没有任何药物能够使已经出现损害的神经组织恢复，因此早期治疗尤为重要。
目前医学上尚不能彻底治愈多发性硬化，但有控制疾病的发展的治疗方法，其中重要的一类是能够改变病情进展的疾病修正药物。在我国目前唯一得到国家食品药品监督管理局批准上市的治疗多发性硬化的药物是β干扰素１ａ（利比），但价格昂贵，一年的药费在１０万元左右。正因如此，对于绝大多数病患，激素和免疫抑制剂等成为治疗的首选药物，但副作用非常大。
视神经脊髓炎是一种主要累及视神经和脊髓的中枢神经系统（centralnervoussystem,CNS）炎性脱髓鞘病。NMO一直被认为是多发性硬化的一个亚型，即脊髓型多发性硬化，现在很多人指出它可能是一种独立的疾病单元。
NMO好发于女性，在复发病例中女性是男性的3倍多。目前诊断NMO的必要条件是同时存在视神经炎（opticneuritis,ON）和脊髓炎，并且临床没有大
脑白质脱髓鞘的证据（最近有人认为此点有待更正）。
NMO的视神经炎（opticneuritis，ON）首次发作达到高峰时，约40%的患眼几近%[岌明。但大多数患者治榔后视力有改善。NMO的急性视神经症状重，伴或不伴有球后疼痛。可有不同形式的视野缺损。复发的常会遗留一定的视力损伤。
NMO的急性脊髓炎可为脊髓完全横断的表现，从数小时至数天内两侧脊髓的运动、感觉和括约肌功能的严重受损，而类似表现在经典的MS少见。运动障碍可迅速进展为
截瘫或四肢瘫，偶可发生
脊髓休克。脊髓炎可严重致残，甚至死亡。颈段的急性脊髓炎，尤其是复发性NMO常导致病人呼吸衰竭、死亡。病人因无法活动，易并发血栓栓塞性疾病、尿路感染、褥疮和肺炎等。
目前，对NMO一般是采用甲基泼尼松龙大剂量冲击疗法，可加速发作性症状恢复，终止或缩短NMO恶化，也可适当选用硫唑嘌呤、环磷酰胺等免疫抑制剂。恢复期应加强功能锻炼及理疗。此外，虽然没有大样本临床对照试验证实有效，免疫抑制剂和血浆置换被建议用于NMO治疗。
尽管NMO可能病情较重，神经功能障碍不断累积，但复发型NMO的自然病史和MS明显不同。半数以上复发型NMO患者至少一眼永久遗有严重的视力损害，或者发病后5年内因截瘫或单瘫导致无法行走。这与MS不同，后者的多数患者首次发作后恢复较好（或痊愈），且在继发进展阶段之前，损伤都相对较轻。NMO不常表现为进展性的病程。
MS和NMO的高复发率和高致残率给病人和家属带来极大的痛苦和负担。除了少数患良性以及进展性MS的患者，绝大多数病人都是一边小心翼翼地与感冒、感染、疲劳、情绪波动、气候变化等诸多复发诱因周旋，一边又默默忍受着“如约而至”的大小症状。每个患者都在尽力控制复发频率，然而在很多时候，即便自认防线已固若金汤，但还是防不胜防。
因为整个病程呈进展性，每次复发都有很大的残疾累积的风险，这迫使MS与NMO患者在尽力防止复发的同时，展开了对其他治疗方法的尝试--昂贵的干扰素，肿瘤化疗用的免疫抑制剂，干细胞移植等等，但大都因收效甚微或是副作用太大而放弃。
为求医，四处奔走，倾其精力与财力”，这几乎是每一个病人的寻求治愈的急切心情写照。相对的，其周围的环境，他们身边的人们又是怎样的心境呢？父母焦心，万一在他们有生之年不能治愈这类疾病，那么作古之后，失去自理能力的孩子还能依靠谁？朋友们寒心，好好的一个人就这样被剥夺了正常生活，打拼事业，甚至拥有与平常人一样的婚姻和天伦之乐的权利。不了解情况的同事不安心，她这病太奇怪了，会不会传染？如此的无奈与尴尬许多许多。
庆幸的是，ms与nmo已经引起了世界发达国家越来越多人的关注，很多国家先后成立了疾病的协会组织，并给予了患者很多支持和帮助，比尔盖茨也设立专门的资金帮助本国ms患者。而在今年５月２７日，多发性硬化国际联盟发起的世界首个多发性硬化日，有４７个国家或组织参与和举行了各种相关活动，旨在引起全球对于这一疾病的关注，呼吁社会对多发性硬化患者这一群体的援助和关爱。
近年来，我们国内的多患者人数激增，但社会对这类高发于年轻人中的慢性致残的疾病却所知甚少，而所知者主要是医务人员，患者，家属，以及保险工作者，（虽然MS在各保险公司的保单上被明确列为重大疾病，引起了一定关注，但已经患病的患者很难获得与其他人相同的服务）。
网络的发达使众多患者及其家属逐渐走到了一起，大家相互交流治疗经验，并互相安慰、共勉。（附：患者交流论坛http://mshelp.life.topzj.com/index.php）大家共有一个期待，期待早日治愈，而在此同时能被社会所了解，再不用担心碰触上异样的眼神，并有一个和国外ms协会一样的社会环境，以齐心面对这看似狰狞但必将败走的病魔。
作者：纳豆251 回复日期：2009-06-27 23:17:56 多发性硬化太可怕了，也是我心中永远的痛，希望大家都来关注这个病和患病的人们，也希望能够早日攻克这个医学难题。祝福所有患MS的人们！
作者：msnmo2009 回复日期：2009-06-29 14:07:20 顶起来，希望多些人能看到
作者：happy_76 回复日期：2009-06-29 17:25:51 都关注一下吧,好心有好报
作者：水漫云天 回复日期：2009-06-29 17:31:53 同为免疫性疾病的强直性脊柱炎患者专程顶贴。
作者：msnmo2009 回复日期：2009-06-29 22:31:58 谢谢楼上的帮顶，强直性脊柱炎发病时非常的痛，而且同样是无法治愈，为你的坚强感动
作者：happy_76 回复日期：2009-07-01 09:56:48 顶起来，希望多些人能看到
作者：msnmo2009 回复日期：2009-07-01 21:40:12 upupup多些人看到就是希望
作者：happy_76 回复日期：2009-07-02 00:07:36 顶起来，希望多些人能看到
作者：happy_76 回复日期：2009-07-03 10:16:45 每天都来，希望大家对这个疾病多点了解
作者：msnmo2009 回复日期：2009-07-03 11:38:26 顶起来，希望能让更多的人了解
作者：msnmo2009 回复日期：2009-07-03 16:23:32 顶起来，多些人能了解
作者：happy_76 回复日期：2009-07-04 09:50:13 每天都来，希望大家对这个疾病多点了解
作者：msnmo2009 回复日期：2009-07-06 13:17:06 顶起来，希望多些人看到
作者：msnmo2009 回复日期：2009-07-06 17:10:48 upupup希望多些人能了解
作者：happy_76 回复日期：2009-07-07 21:24:25 希望大家对这个疾病多点了解
作者：happy_76 回复日期：2009-07-09 13:30:23 希望大家对这个疾病多点了解
作者：蕊冷香寒 回复日期：2009-07-09 14:29:17 作者：水漫云天 回复日期：2009-06-29 17:31:53
同为免疫性疾病的强直性脊柱炎患者专程顶贴。
我表哥也有这种病。祝福你们，坚强！乐观！康复！
作者：happy_76 回复日期：2009-07-12 18:14:11 希望大家对这个疾病多点了解
