儿童孤独症调查：活在别的世界

时间 : 2009-12-06 13:14:57 来源：www.nn365.org.cn

[摘要]

生活在另一个世界孤独，正在成为现代社会的症候群。在中国，孤独症患者的最保守估计也要达到180万人。这是一个被封闭了的世界——而且没人知道这病的起因小满今年7岁，他的世界与现实世界是不一

　　奇怪的脱节　　方静在青岛办的“以琳自闭儿训练部”，目前接收了50名患儿，已经达到这里的最大承受力，但后面还有200多人排队等着。而北京“星星雨”的教师，不到30岁的薄爱莉，在10年中接触的孤独症案例达到1000多个，这在国际上孤独症治疗机构的权威人士看来，是一个不可思议的数字。　　这说明中国目前孤独症师资的匮乏。田慧平呼吁各地的家长：“联合起来，在各个地方由民间发起，给孤独症患儿一个恢复的机会，一个恢复的环境。”但是大家都明白，很多事情仅靠家长和民间机构是做不到的。　　日本残障委员会副委员长白崎研司，在3月15日向来自中国各地的家长传授如何引导孤独症患儿时，发现没有几位官方研究机构的专家参加，“我真的很遗憾，因为这些学习本应该是专家做的，但现在竟然是家长在做。”　　今年1月20日，教育部召开了一次关于孤独症教育的经验交流会，各地专家到会。这被认为意味着中国的孤独症教育进入了一个新的层面。　　此间，国家教育部基础教育司特教处处长周德茂表示:“据我所知，很多孤独症患儿都在学校里学习，有的在普通学校，有的在特教学校。”　　“在北京及上海，只要不影响日常学习，孤独症乃至其他残障儿童入学已经是零拒绝了。”北京教育学会特殊教育研究会理事长李慧聆对中国《新闻周刊》说。　　据周德茂的介绍，在中国很多城市和地区，包括北京、浙江、江苏、辽宁、广东等，都有孤独症教育的官方机构的介入。但他也承认，目前从事孤独症教育的老师几乎都没有经过培训，全是非专业的。　　“这和中国的国情有关，不能简单地和发达国家进行比较。”周德茂说。　　然而，令人感到奇怪的是：中国孤独症的官方举措，包括官方研究其实在上世纪80年代末就开展了，却鲜有家长知道。　　1994年～1996年，北京教育学会特殊教育研究会理事长李慧聆拿到了教育部的一个课题项目，在北京开展试验，有6个学校及幼儿园参与到试验中来，这个阶段有28个孤独症患儿得到了治疗，其中仅有两个孩子没有任何效果，其他的均有一定程度的进步。1999年又开始新一阶段的试验，并开始在北京各区推广。　　“两次试验，均出版了孤独症研究的学术文集。”李慧聆说。当她听到记者说很多北京的家长均表示目前找康复机构难、上学难的时候，脸上流露出惊讶的神情。　　这种官方研究、投入和家长得到信息之间不对称的现状，的确是令人困惑的一件事情，无论真实的情况是怎样，这种不对称的受损方，无疑是处于焦虑中的孤独症患儿和他们的家长们。