写下这个标题有些沉重，今天刚刚做了第一次化疗出院。
1，2月1日，我拿到南方医院病理科的结果
病理如下
光镜所见：
送检切片中见淋巴样细胞弥漫性增长和浸润性生长，小血管增生，片状散在坏死灶形成与核碎片沉积。淋巴样细胞中等大小，胞浆稍多，核大小不等，核形态不规则形成或呈扭曲的杆状、核膜，核仁不清，染色质淡。
免疫组化：CK（+,腺体组织和上皮组织）;瘤细胞CD3（+）.CD20（-）.CD45RO（+）.CD79a（-）.CD56（-）.TIA-1（+）.PFN（-）.GrB（+）.Ki-67（+,70%）.
病理诊断：（右侧鼻腔）结外NK/T细胞淋巴瘤，鼻型；合并鼻腔溃疡
2，2月2日，我把我的生命交到了血液科的教授手里
3，2月3日，PET-CT，大概结果我打一下
于右侧筛窦及鼻腔内见快状放射性一场浓聚影，大小为4.6*2.2*4.7cm,suv为8.5，CT于相应部位见软组织肿块影，该病灶侵犯右侧上颌窦内侧壁、鼻骨、梨骨、右侧中下鼻甲骨及右侧上牙槽，并向右侧鼻翼旁软组织内生长；于右侧颌下（颌下腺旁）见一个结外状轻微浓聚影，大小为1.5*0.8*0.8cm,SUV为2.9.CT于相应部位见淋巴结增大，右侧上颌窦粘膜增厚，PET于相应部位未见异常浓聚影，颌面部其他组织正常显影
注：SUV为标准化摄取值
4：第一个疗程的化疗，打了2袋多柔比星
今天是2月5日，我出院了，医生要我每个3天做一次血常规，注意血小板和白细胞，白细胞低于2000，血小板低于4W就要注意了
要休息一下了：）
作者：一直是晴天xy 回复日期：2008-2-5 17:43:17 一定会好的。楼主加油！
作者：dodowan 回复日期：2008-2-5 18:02:25 楼主,明天会更好.一定不要失去信心.加油.
作者：dodowan 回复日期：2008-2-5 18:04:09 楼主,明天会更好,不要失去信心,加油.
作者：朱传武 回复日期：2008-2-5 18:20:19 真心祝福你.
但是,我很奇怪,怎么你的标题是红色的?什么原因啊?
作者：xiongxiaobai 回复日期：2008-2-5 20:45:18 谢谢你们……
作者：有此良人 回复日期：2008-2-5 21:10:17 会好的:）
作者：xiongxiaobai 回复日期：2008-2-6 9:01:59 其实开这个帖子，是因为我刚刚拿到第一次的病理结果的时候我在网上搜不到太多对患者有帮助的信息，所以我决定记下我的过程，希望能给后来的人提供一点参考和帮助
半年前有
鼻塞的症状，借口工作忙不愿意去住院，到12月的时候就觉得再也无法忍受了，于是去做手术割
息肉和做慢性鼻窦炎手术，但是深圳市南山医院病理科给我的结果是NK/T
非霍奇金淋巴瘤 12月19日，我拿着蜡块和切片去广州南方医院做会诊，病理科说达不到NKT的要求，因为免疫组化的CD56不呈阳性，于是我踏上了漫漫的取活检和做病理的路程
1月21日，右侧鼻腔骨头处有些肿大，在1月下旬的时候我做了活检2次，终于第二次的结果还是NKT。CD56还是阴性，我不知道到底是为什么。呵呵呵
西医让人明明白白的死
2月3日的时候做了分期，我的是2期A,其实分期并没有太多的意义，那些所谓的治疗生存率也并没有太多的意义，都取决于患者本身。本来这种病人也不多，确定这个病名也不过是10多年以前的事，这些生存率不知道是从哪儿得来的数据。但是这个病已经呈上升的趋势了，以年轻人居多
我现在在积极的治疗，不管结果怎么样，我都希望周围的人能好过，起码我坦诚是接受了他们的帮助和帮助，谋事在人，成事在天
作者：xiongxiaobai 回复日期：2008-2-6 9:04:29 其实开这个帖子，是因为我刚刚拿到第一次的病理结果的时候我在网上搜不到太多对患者有帮助的信息，所以我决定记下我的过程，希望能给后来的人提供一点参考和帮助
半年前有鼻塞的症状，借口工作忙不愿意去住院，到12月的时候就觉得再也无法忍受了，于是去做手术割息肉和做慢性鼻窦炎手术，但是深圳市南山医院病理科给我的结果是NK/T非霍奇金淋巴瘤
2007年12月19日，我拿着蜡块和切片去广州南方医院做会诊，病理科说达不到NKT的要求，因为免疫组化的CD56不呈阳性，于是我踏上了漫漫的取活检和做病理的路程
2008年1月21日，右侧鼻腔骨头处有些肿大,接着右脸也肿了起来，在1月下旬的时候我做了活检2次，终于第二次的结果还是NKT。CD56还是阴性，我不知道到底是为什么。呵呵呵
西医让人明明白白的死
2月3日的时候做了分期，我的是2期A,其实分期并没有太多的意义，那些所谓的治疗生存率也并没有太多的意义，都取决于患者本身。本来这种病人也不多，确定这个病名也不过是10多年以前的事，这些生存率不知道是从哪儿得来的数据。但是这个病已经呈上升的趋势了，以年轻人居多
我现在在积极的治疗，不管结果怎么样，我都希望周围的人能好过，起码我坦诚是接受了他们的帮助和照顾，谋事在人，成事在天
作者：xiongxiaobai 回复日期：2008-2-15 11:52:21 我第一次方案是：凯莱40MG+CTX1.0gdl+vrc2mgdl+PRED70MGdl-5，
第一化疗以后白细胞和血小板没有明显的下降，也没有发烧等现象出现
出现的问题有
1：牙床肿痛，医生给开了阿奇霉素+甲硝挫，3天以后就消肿了
2：
胃痛：洛赛克护胃，达喜咀嚼片，反而我觉得佛山冯了性的香砂养胃丸不错
到2月14日，腹痛
腹胀也不明显了
现在精神饱满的等着做第二次化疗
加油！：）
作者：hblinda 回复日期：2008-3-27 16:56:32 你好，真的很巧。我也是nkt淋巴瘤患者，从2月3日开始做化疗的。不同的是我的病灶在喉部。做完化疗回家想上网再找找资料，看到了你的帖子，顿时感觉同是天涯沦落人。我已经做完两次化疗了，每次20天左右。很欣赏你的乐观和善良，希望再看到你的消息。
祝我们都能早日康复！
作者：何须浅碧轻红色 回复日期：2008-3-27 16:58:08 你一定要加油啊，我真诚祈祷你能康复！
作者：今天想想 回复日期：2008-3-27 17:03:32 祝福一下
作者：xiongxiaobai 回复日期：2008-4-2 20:24:25 以后入院化疗的常规检查是表层淋巴B超、腹腔彩B，心电图、胸部CT,颈部强化CT，鼻咽部内窥镜，还有一些血液检查
第二次第三次行EPOCH方案（依托泊苷，长春新碱，强的松，环磷酰胺，凯莱60MG），打的保药是肝水解肽、法莫替丁，果糖，胸腺五肽。
每日服食百士欣提高免疫力
出院带药护肝的：美能、双环醇
出现问题：长痘、口腔溃疡，我血象跌的比较慢，化疗前打一针里亚金
第三次化疗后因为一直用凯莱出现了手指缝皮肤烂了，于是在第四个疗程改换了方案
21天一个疗程，这个星期天第四个疗程
这个疗程以后就要动员干细胞了
作者：xiongxiaobai 回复日期：2008-4-2 20:26:08 作者：hblinda 回复日期：2008-3-27 16:56:32
你好，真的很巧。我也是nkt淋巴瘤患者，从2月3日开始做化疗的。不同的是我的病灶在喉部。做完化疗回家想上网再找找资料，看到了你的帖子，顿时感觉同是天涯沦落人。我已经做完两次化疗了，每次20天左右。很欣赏你的乐观和善良，希望再看到你的消息。
非常巧，我也是2月3日开始的第一次化疗，你在哪儿治呢？用什么方案，我们都可以交流一下
人生谁没个大坎，跨过去就没事了，加油！！
作者：xiongxiaobai 回复日期：2008-4-2 20:27:19 我忘记感谢祝福我的各位啦……谢谢你们！：）
作者：贡匪 回复日期：2008-4-2 20:38:53 祝福你,楼主,愿你和所有病者早日康复
作者：白天是医生 回复日期：2008-4-2 21:40:11 献上真诚祝福
希望楼主和hblinda（好像还是位mm）能够早日恢复健康
医学数据看起来会很悲观，但也不是一定会有那么坏的结果
乐观，坚强，爱与感受爱，会帮助你渡过难关
再次真诚祝愿（你的情况和我一个朋友的朋友很象，但愿不是一个人~）
作者：ruijia2008 回复日期：2008-4-2 22:44:29 祝福楼主早日康复。目前的联合化疗比以前进步不少，坚定信心。
作者：xiongxiaobai 回复日期：2008-4-17 13:02:10 者：白天是医生 回复日期：2008-4-2 21:40:11
献上真诚祝福
希望楼主和hblinda（好像还是位mm）能够早日恢复健康
医学数据看起来会很悲观，但也不是一定会有那么坏的结果
乐观，坚强，爱与感受爱，会帮助你渡过难关
再次真诚祝愿（你的情况和我一个朋友的朋友很象，但愿不是一个人~）
谢谢你哈
作者：从来不说谎 回复日期：2008-7-24 9:23:22 我母亲也是这个病Ib放疗刚刚结束做了25次下周开始化疗期待同病友交流
作者：疯花密雨 回复日期：2008-7-24 9:36:38 祝福你,楼主,愿你和所有病者早日康复
作者：asad0121 回复日期：2008-7-24 11:30:39 祝福你,楼主,愿你和所有病者早日康复
还有世界上所有的血液病医生早日下岗
作者：jiang2wa621325 回复日期：2008-7-24 14:01:19 坚强一些，我父亲92年患了这个病，04年复发，为了看到我毕业，工作。他坚持了3年多。
所以关键是看你的心！只要你想着要活下去，为了家人，为了朋友，为了爱你的人。一切都有可能。
天涯潜水4年了，今天专门注册就是为了和你说这些。希望你能乐观起来。
作者：cnweimin 回复日期：2008-8-25 10:57:08 怎么没后文了？
作者：小小利 回复日期：2008-8-25 10:59:06 祝福楼主,早日康复
作者：我是小香 回复日期：2008-9-19 22:44:19 你好，我也是NK/T细胞淋巴瘤患者，今年五月确诊，六月就住进了医院，他们给我制定了放疗5加3，现在我都出院了，我想和你们交流
作者：luhaiyong 回复日期：2008-12-12 15:20:47 你好,我妈妈最近也检查出是鼻腔T细胞淋巴瘤,现在做了12次放疗,1次化疗,现在状态不错,就是吃饭没什么味道,食欲不好,我想和大家多多交流经验.我看了这种病多是放疗治疗效果比较好,化疗效果不好
作者：色眸 回复日期：2009-01-19 12:07:15 楼主，加油
作者：wensheng28 回复日期：2009-01-31 00:17:47 楼主现在情况怎样啦？好了吗？祝楼主早日康复。
作者：tyson_lu 回复日期：2009-01-31 01:14:29 你好，我是淋巴瘤患者家属，很了解这个病，我们还有个群，你可以进来交流一下，13410568。
作者：八爪鱼的马甲 回复日期：2009-01-31 01:34:14 祝福楼主,早日康复
作者：柔红霉素 回复日期：2009-01-31 02:16:03 一个血液科医生祝您早日康复。这个病预后比以前好了一些。友情提示：这种病理放疗很重要。
作者：布布熊丢了 回复日期：2009-03-24 19:50:28 还有没有淋巴瘤患者的群？1124810588加我，我同学也是得的这个病，我想咨询一下。谢谢
作者：aadolt 回复日期：2009-05-01 20:22:40 我想和大家交流一下，有QQ群吗？我的QQ739275019
作者：liviitjjg 回复日期：2009-05-05 19:16:29 很不幸我也是NKT鼻型淋巴瘤才三十岁,我希望和我同病相怜的人联系.我的电话是不是13168054453
作者：liviitjjg 回复日期：2009-05-05 19:19:36 我的淋巴瘤在鼻窦里,经常会鼻塞
作者：liviitjjg 回复日期：2009-05-05 19:23:27 我觉得我的症状和第一个发帖的人有点象,希望她看了和我联系
作者：luhaiyong 回复日期：2009-07-01 00:51:36 怎么没有下文了啊
作者：巧克力_兜兜 回复日期：2009-07-26 19:44:32 化疗方案你写的不对，CTX不是第一天用的，而且如果打的是EPOCH，应该还有VB16
作者：谎言被揭穿 回复日期：2009-07-26 19:51:37 你的病和我已故的父亲的病很相似
他当时的病理征诊断是鼻腔恶性肉芽肿。也属于淋巴瘤的范畴，哎，这个病很难搞。
作者：飞过山 回复日期：2009-07-26 19:52:19 要有信心，天下之事，唯信不入，唯信不破，祝楼主早日康复！
作者：935922712 回复日期：2009-08-16 17:06:18 我亲人也在这月10日被活检出是NK/T细胞淋巴瘤，明天就要去做放疗，到底是中医好还是西医好啊？放疗是针对此病的唯一路径吗？
