“进行性肌营养不良症”系列报道之（一）（2007-05-1421:35:53）分类：专访
新浪UC，生命中快乐的源泉
──“进行性肌营养不良症”系列报道之（一）
新浪UC时报记者：星之梦
新闻来源：新浪UC
《精彩同行》房间是由一群身患绝症的肌病患者在UC上创建的家园。房间创立以来，大家在房间里一起学习网页制作、平面设计、动画制作、英语等知识，教师大部分是由自学成才的病友义务出任的。
在我们的采访正式开始前，《精彩同行》房间的室主白衣和管理们都激动而又感慨万千的对记者诉说了对UC的看法和感想，白衣激动的对记者说：我们都无法想象，如果没有UC聊天室，如果没有《精彩同行》我们的生活会是怎么样......
★JC→白衣★，《精彩同行》房间室主。在采访之前，白衣一直坚持采访要在他们房间进行，我很奇怪，他为什么会有这样的坚持呢?（他们房间是单视频房间，做采访不是很方便）在采访进行了一大半的时候，我终于明白了白衣为何有这种坚持，他们对房间的感情不是一个字或者一句话所能形容的，一般的人也许只是把房间当成一个固定的玩乐、开心的场所，但是白衣和他的管理们却把房间当成了他们的家园，他们的精神支柱，在采访接近尾声的时候，白衣打字给我：我都无法想象，没有UC的日子会是怎么样的......
这是一种可怕的疾病，他们被称为“渐冻人”
你能够想象全身肌肉
无力消失是多么可怕吗？“进行性肌营养不良症”就是这样一种绝症。这种疾病被世界卫生组织列为五大绝症之一，是一种比癌症还要可怕的疾病。患这种病的人被称为“渐冻人”。
这种病通常的过程是：在幼年45岁时发病，刚发病时容易摔倒，不久上楼费劲，6岁左右不会跳、跑得慢，7岁走路轻微摇摆、摔跤增多、弯腰吃力，8岁走路像企鹅一样摇摆、上楼困难，摔倒后爬起、坐（蹲）下站起都感吃力，12岁不能上楼，摔倒爬起非常困难，13岁摔倒起不来、不能在外面走路，14岁不能自己上厕所、在屋里走路要扶着墙，15岁不能自己站起来、筋脉萎短、不能脱衣穿衣睡下起床，16岁
瘫痪，18岁不能自己翻身、失去一切活动能力，19岁以后心肺虚弱无力，20岁以后随时可能因感冒和炎症引起
呼吸困难、心力衰竭而死亡。
这种疾病给人的痛苦是漫长而无望的，病人不得不抛弃所有关于人生的梦想和抱负，沉入无边的寂寞和孤独。
它的发病率大概是几万分之一，确切病因不明，目前医学界普遍认为是隐性遗传疾病。对于“进行性肌营养不良症”，目前国内外均无法医治，男孩有些是“假肥大型”，很多得了这种病的男孩会在年轻时死亡，女孩发病多属“肢带型”，病情相对较轻，一般不会有生命危险。写了《时间简史》的史蒂芬霍金，就是患上了“肌萎缩侧索性硬化症”。
“是爱，让我的生命闪烁出灿烂的火花”
白衣真名李云峰，男，35岁，是黑龙江漠河人，他自幼患病，随着病情不断加重，高二时被迫退学，由70多岁的父母照顾。李云峰目前已经全身
肌肉萎缩。他不能行动、不能站立、不能高举手臂，自己无法坐直身体，生活完全不能自理。李云峰所患的这种疾病，目前世界上对这种病还没有有效的治疗方法。为李云峰看过病的专家曾预言他不能活过30岁。但是，李云峰不但活过了30岁，而且还利用自己有限的生命，向社会、向健全人证明了他作为残疾人的人生价值。
患病之初，云峰常常在不经意间摔倒，刚开始的时候自己扶着墙还能站立，后来渐渐地就很难起来了。同时，云峰在上学的路上，不时就会在冰雪中滑倒，如果站不起来，他就要在冰冷的雪地上躺着，直到等来过路的人把他扶起。18岁那年，云峰的病情渐渐严重。他走路上楼越来越吃力，由于身体失去了肌肉的控制力，每次摔倒时，他的头都会重重砸在水泥地上。此后不久，云峰的病情发生了急剧变化，完全失去了行走的能力。长期的发烧，引发了他的各个器官的病变，体质变得极为敏感和虚弱，吃药打针成了家常便饭。怪病使得云峰在情绪和环境稍有变化时，全身就会起满红色的
斑疹，奇痒难忍，像千万只钢针扎遍五脏六腑；夜晚，一夜夜的发烧让他彻夜难眠。就这样，云峰白天盼着天亮，而天明后他又在盼望着夜晚的到来。对他来说，每个生存的时段，都是一种非常难以忍受的折磨。
面对这样的身体状况，在很长一段时间里，云峰曾经失去了生活的方向和信心。由于身体每况愈下，他越来越难以坚持学业。经过再三考虑，云峰只好告别了心爱的学校。他准备利用有限的时间，有限的生命，学得一技之长。他要自强自立，更要自食其力。云峰从十几岁时就不能独自走路，二十多岁时不能翻身拿笔。这些年来，是家人、同学支撑着他生命的天空。在他艰难的人生中，陪伴他的亲人、朋友，给了他无微不至的关怀、温暖和亲情。
云峰得以坚持读了10年书，是因为有一位他今生永远也不能忘记的好友，现任图强劳动就业科科长朱超。云峰就是在朱超的搀扶下，完成了小学、初中和部分高中课程。
冬天，朱超每天都要比别人起得早，有时早饭也顾不上吃，就去接云峰。因为云峰走路很慢，朱超要穿上最厚的棉衣，棉鞋，背着两个人的书包，每次云峰在路上滑倒，他也会一起被拉扯着重重地摔倒；春天，道路泥泞，他总是把好点的路让给云峰走，自己则在泥水中前行。一个小水沟，别人一迈就过去了，他却要陪着云峰一点点趟过去；夏天，每逢刮风下雨，朱超总是一面努力撑起巨大的伞，一面努力搀扶着云峰，常常是全身被冰冷的雨水淋透；秋天顶着呼啸的大风，他扶着云峰，走上两步就要退一步，他们永远都要用别人几倍的时间才能走到目的地。
云峰的父亲，是一名解放前参加革命的老军人，转到地方后，长期的林业采伐等工作，让老人患上了严重的腰间盘突出症。老人白天要抱云峰上下轮椅，照顾日常起居，夜晚要给云峰翻身五六次。记得有一次，父亲在抱云峰时摔倒了，经医院检查，摔折了一根肋骨，可即使这样，到了晚上，父亲还是忍着疼起来给云峰翻身。一段时间，云峰被病痛折磨得每隔个把小时就会吐一阵，白天还好说，到了夜里，父亲过一会就要把他抱到炕边吐，吐完再收拾，数不清一夜折磨了多少次，直搞得父亲无力抱他，最后只能一点点地把他往坑边拖。
云峰25岁那年，又新添了胆结石，肾结石和胰腺炎等疾病，终日疼痛难忍，一度被医生下了病危通知。得知这一情况，云峰长出一口气，十几年来病痛的折磨，对父母的拖累，如今终于要解脱了。然而，云峰的父亲却没有放弃。白天，他四处打听偏方，回来费尽气力加工后让云峰服下，晚上，继续照顾云峰一次次地起来吐。一个月过去，也许是偏方起了作用，也许是父亲和家人的倾情关爱，激起了云峰顽强的生存的意志。云峰奇迹般地从死神的魔爪中逃脱出来，衰竭的消化系统逐渐恢复了正常。
云峰有四个姐姐，姐姐，姐夫们对他都很好。尽管各自家庭、工作的负担都很重，但只要一有时间，就来帮助照顾云峰并且分担家庭的负担。四姐四姐夫家里做好吃的，常常自己没吃，先骑车给云峰送来一碗。三姐夫只要工作之余有时间，就会背云峰去洗澡。二姐夫身体最好，在云峰父亲腰疼发作卧床期间，白天在单位劳累一天，无论多晚下班，都要赶到云峰家，照顾云峰躺下后，再回自己家。大姐夫耿涛和云峰相处时间最长，感情最深，十几年来一直像对亲弟弟一样关心着云峰。有一年云峰过生日，大姐夫开着车走了好远的路带着云峰来到北山山顶，在细雨蒙蒙中让云峰感受着家乡的美丽。每年云峰生日，家人和朋友们都会记着欢聚一堂，为他祝贺，十几年来从未间断过。
李云峰眼含泪花的说：“是爱，让我有了足够生存下去，并且能够有质量，有尊严的生存下去，爱，让我的生命闪烁出灿烂的火花！”
云峰有三个心愿。那就是：如果明年他不在了，希望社会上能有更多的人关注“进行性肌营养不良症”，患者这个群体，并希望这个网站能继续维系下去；第二就是能出一本书，他要把自已多年来积累下来的，有价值的东西留下来；第三就是能为图强建立一个网站，为图强经济建设出一点力。
由中国互联网协会和中国残疾人福利基金联合举办的“第二界信息无障碍论坛”将于11月上旬在北京召开，李云峰被特邀参加会议。李云峰和他的伙伴们在身处逆境的情况下，在他们生命随时都将走到尽头的情况下，那种仍然在努力学习，仍然不忘参加社会公益活动，仍然不忘为社会尽己所能。
是新浪UC，让我体验到了生命中的快乐
本来我的性格跟所有的病友一样，比较孤僻，自我封闭，通过uc聊天室，让我们都有了根本的改变，视频交流对很多病友的帮助非常大，包括性格方面也有了很大的改变，生活也更加自信了，通过UC聊天室这个平台，组织同类病友，残疾人朋友和健康人交朋友，开展英语、动画、网页制作和平面设计等网上的公益教学，多的时候每天要开两三节课，每节课上学员有时候也几十人甚至上百人，非常忙碌也非常累，但是也非常的充实.看到很多的残疾人通过这种学习氛围都有了很大的改变，我们也用聊天室给一些病友过生日，有的病友从生下来，从来都没有过过生日，通过过生日让他们很快的溶入到这个群体之中，性格变的比较积极、开朗、自信，这个效果是非常明显的，到了节日，过年的时候我们还组织一些大型的晚会，把所有的朋友都聚在一起。
进入UC以来我最大的感受就是觉得UC就象个大家庭，各个房间就象独立的一个个小家庭，各个房间相互走动、交流，这是在其他任何的网络平台和聊天软件上都感受不到的，而且UC聊天室给我们病友带来的帮助和改变是不可取代的，如果没有UC聊天室，那我们《精彩同行》这么多病友的今天可能就是完全不同的，可能就没有我们的今天，UC也是非常神奇的，它把所有现实生活中不可能相遇的人都聚到了一起，成为了朋友，甚至成为了家人，大家在一起唱歌、聊天、学习、交流，平时现实中不可能说的话，不可能想的事在聊天室这个平台里你会去做、会去想，特别是对我们这个群体，如果没有UC聊天室，我们这么多病友在性格和生活态度上就不可能有这么大的改变，有的病友从生下来，可能就疏离于社会之外，跟外界很少接触，从小生活的环境可能就比较封闭，能交流的人非常少。
刚进入UC的时候，感触最深的是以前好象和社会是隔绝的，我们的病情是不断加重的，不知自己明天会怎么样，也不知自己应该往哪个方向努力，找不到生活的意义和方向，因为在现实中，你身边找不到和自己情况相近的病友，和社会是割裂的，但是进入UC聊天室后，我们通过视频语音来一起唱歌、学习、交流，形成了一种家庭氛围，在这里我们能和很多病情相似的病友交流，相互鼓励，相互帮助。在我们这些病友中有的病友病情比较严重的连打字都不能打，有的是用一个手指打字，但是在UC这个平台上帮我们解决了这些难题，打字不方便可以用语音，见面不方便可以用视频，UC它把很多不可能变为了可能，把一些平时我们想都不敢想的事得以了实现，所以在我们这些病友的生活中UC聊天室给我们带来了很大的帮助，成为了我们生活中必不可少的一部分。
我都不敢想象，如果没有UC聊天室我们今天的生活会是怎么样的，如果没有了UC聊天室我们这么多病友以后的生活该怎么继续下去。我自己也已经多年躺在床上不能翻身了，感到身体状况越来越差，现在我最大的愿望是：如果哪天我不在了，希望社会能更多地关注肌病患者这个群体，希望房间能维系下去，我知道，自己的生命每天都在一寸一寸地被病魔拦截，死神随时都会剥夺我活着的权利。正因为如此，我把每一天都当作生命中的最后一天来珍惜，用全身中唯一会动的手指成就着精彩的人生。
时报记者：星之梦
责任编辑：若
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