结节性硬化症社区论坛

时间 : 2009-12-04 01:00:11 来源：www.daifumd.com

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转：大家为她祝福吧~（小儿结节性硬化症）[人气:1087]【阅读跟贴（15）】【回复】【全屏】作者:无忧鼠发表:2007-03-0914:54

前天我的宝宝被诊断为结节性硬化症，我已经2个晚上没有好好的睡觉了，闭上眼睛恍恍忽忽，一会做梦做到带着儿子跑医院，一会又做到儿子会开口说话了，有时候真的希望最近发生的事情只是恶梦一场，我确实有点鸵鸟思想在作怪。

多多长得恨漂亮和可爱，可能遗传他爸爸比较多点，一年前生他的时候，产房里的护士对我老公说你儿子长得真好看，有点像外国小孩子，为此我还骄傲了也一把。

多多生出来一直很健康和活泼，几乎不怎么生病，一年来总共生了2次感冒和一次发烧（38度），在健康上从来没有为他担心太多。6个月会坐，7个月爬得很好了，他是家里得开心果，但是自从他被诊断为这10万分之一才有机会生的病，家里从此失去的欢笑，我开始陷入了深深的自责，是不是我自己再怀多多的时候又什么不当心的地方，我又开始为我妈妈担心，她为了我操劳了30多年，现在还要为我的儿子担心，可是生活还是要继续，日子还得过下去。

从来没有像到拿到医院CT片的那刻，多多包括整个家庭的命运都被彻底改变了，医生的话彻底粉碎了我对多多有过很多未来的幻想，85％的孩子将会智力低下，现在可能暂时还不明显，将来他走路和说话都会比其他孩子要慢。。。。。。。而且这个病只能是控制癫痫不再发作，没有彻底根治的办法。医生问我们孩子（13个月）会不会主动叫爸爸妈妈，我说不会，她又问，会不会走路，我说也不会，她问，会不会主动摇手做再见，我说不会，医生说，你孩子不行！她的话又给了我致命的打击。

明天还要带他再做脑电图，将来治疗的路还会很长很长，我也登陆了国外的某些网站，治愈是不可能的，只有控制发展。其实我的要求不高，他可以比人家慢，但是希望他不要比别人慢太多，我就很满足很满足了。我也没有过多的愿望，我只能自我安慰，如果他傻傻的，可能他会比别人过得更高兴点。