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脊髓空洞症，这个病让人听起来既陌生，又紧张，脊髓对人的重要性众所周知，脊髓出现了空洞，该是多么可怕。得这种病的人有些什么症状，还能走路吗，能不能治好，带着这些疑问，走访了国内第一家专业治疗脊髓空洞症的武警总医院脊髓空洞症科刘勇主任。记者：刘主任，请您给读者讲讲，是什么原因使脊髓出现了空洞？刘主任：人的脊髓是从人体的“司令部”CC大脑延伸下来的很娇贵的神经组织，就像一条长长的大辫子，被藏在“龙骨”形成的椎管内，对“司令部”的命令起着上传下达的中坚作用。形成脊髓空洞症的原因：70％以上是先天性后枕骨发育不良，如扁平颅底、枕骨发育迟滞、寰枕融合等，后颅窝容积狭小，神经组织过度拥挤，从而继发小脑扁桃体下疝畸形，形成枕骨大孔区梗阻，影响脑脊液正常循环，使得脊髓中央管积水、扩大，部分实质萎缩，形成脊髓空洞。剩下的30%左右为炎症（比如结核、细菌性脑膜炎）和外伤导致脊髓供血不足，脊髓神经细胞变性、萎缩，逐渐形成脊髓空洞症，还有部分脊髓内肿瘤也可出现脊髓空洞症。记者：有些什么症状时，要想到是否患有脊髓空洞症？刘主任：症状是千人千样，没有一例是完全相同的。共性的是痛温觉与触觉分离性的感觉障碍，即对温度的感觉减退或消失更为突出。可有头、颈、肩、上肢疼痛，麻木、寒冷、蚁行、刺痒等感觉，也可出现肢体发绀，多汗或少汗，皮肤干枯，指甲变形等。肌肉萎缩，站立和行走困难，并逐渐引起瘫痪。脊髓空洞症晚期致残率较高。因此，该病特别提倡早诊断早治疗，有不少病人消极等待，延误了治疗机会，非常令人痛心和惋惜。记者：发病率高吗？好发在什么年龄段？刘主任：这是一个少见病，通常多在发生20-30岁之间，偶可见于童年，目前我们从临床上看到，40－50岁的成人发病也有一定的数量。记者：为什么以前很少听说过这种病呢？刘主任：这种病发病率低，没有磁共振影象资料的情况下，容易误诊误治。另外，因为是病例较为分散的一个小病种，不容易形成临床积累，治疗和研究很难形成规模和“气候”，国内没有这个病的专科，反过来又影响了对它的科学研究和认识。记者：怎么会想起来研究这个并不常见的病种呢？刘主任：在1997年我们做了一个随访工作，发出去的随访信，回信率不到20％，而这其中约有25％是脊髓空洞症，神经外科常见病、多发病很多，比如脑肿瘤、脑出血、脑外伤等等，恰恰是一个少见病回信最多，治疗后的病人仍有很多症状改善不明显，疑问较多，这引起了我们的关注，要给病人回信，就得去认真收集这方面的资料，包括国内国外的，对这个病的研究，就这么开始了。记者：有什么优势成立一个科室来专门治疗这个病呢？刘主任：从2000年开始，我们用了两年的时间，利用先进的磁共振设备，进行了国人后颅窝容积测量的基础研究，积累了很宝贵的数据资料，为诊断和手术方式提供了科学的依据，这是非常重要的一步。在此基础上，开始了向微创手术方向的探索。可以说，目前在国内用微创的术式治疗脊髓空洞症，我们是做的最好的，也是做的最多的，现在平均每周手术6-8例，照这个趋势，预计一年可达到手术300CC500例。2001年我们注册了国内首家脊髓空洞症专业网站，至今在各大搜索器排名仍是第一名。我们把专病服务向住院前延伸，做好咨询答疑；向住院后延续，做好出院后随访和康复指导。这种新的医疗模式和医患关系是人性化的，受惠的是身患疾病需要专业人员指导的广大病人。2005年建立了“脊髓空洞症临床资料数据库”，目前入库患者资料已逾千例。经过多年积极的临床积累和创新发展，我们对脊髓空洞症的研究已形成了独特的诊疗和康复体系。依托于武警总医院良好的工作氛围以及先进的设备条件，成立了国内唯一的一家专业系统治疗脊髓空洞症的科室。记者：请您谈谈微创手术的探索过程？刘主任：1999年设想改良手术方式，2000年开始向微创尝试，最初手术的切口是10cm以上，后来是8cm5cm3cm，我们是一点一点地向前探进。2004年达到了2.5C3cm。这是个在关键部位“动刀”的精细活儿。使用特制的显露器，在大约不到3cm的小切口下，扩大枕骨大孔，切除部分小脑扁桃体，将后颅窝的容积扩大，改善脑脊液循环，从根本上消除病因。下一步我们准备向更微创的方向探索，利用内窥镜，开展切口只有1.5cm的“创可贴”式的颅底整形手术。记者：微创手术治疗脊髓空洞症有什么优点呢？刘主任：优点概括起来有：1、出血量少，无须输血，整个手术过程出血量约20－30ml。2、局部剃发。在后枕部剃掉一张名片大小的一块头发，术后切痕不影响美观。3、损伤轻、愈合快，手术第二天就可以下床活动和正常进食。住院10－15天，医疗费用也明显减少，花费1.2－1.5万元左右即可出院。以上优点，在传统的开颅手术时代是不可想象的。记者：中医怎样看待脊髓空洞症这个病？刘主任：中医将脊髓空洞症归入痿症，痿症的成因主要是由于先天不足，后天失养，脏腑亏虚，功能失调所致。在我们的整体康复计划中，中医占有很重要的作用，我们科里专门配了中医大夫为病人进行系统调养。记者：做完手术后还需怎样的恢复和调养？刘主任：常言道：冰冻三尺非一日之寒，消冰一寸也非一日之功。手术后要注意以下几点：1、至少一年复查一次颅脑核磁共振，及时分析评价病情变化。2、避免疲劳，注意休息，不要做中等体力以上的劳动和锻炼。3、饮食上并无禁忌，增加营养，平衡膳食，适当进补药膳。4、注意安全保护，防止烫伤、割伤，一旦有损伤，有时愈合十分困难。生活中尽量避免屏气用力、弯腰低头、用力擤鼻涕、使劲咳嗽等动作，睡觉不要枕太高的枕头。5、应用活血化瘀、填髓通督、益气养血、舒筋活络等类的中成药。6、可以实施理疗、按摩、推拿等康复项目。我们期待的两件事：什么时候核磁共振检查便宜到就像现在拍张胸片一样的价格，那么，就会早期筛查出后颅窝畸形的病人，使他们得到早期的治疗，解脱病痛。二是目前这一类病还没又被列入商业保险，我们期待着这一类病能够早日纳入商业保险范畴，为病人的治疗恢复提供保障。