关于进行性脊髓性脊肌萎缩症的医治问题【脊髓性脊肌萎缩症】

时间 : 2009-12-03 11:58:46 来源：chunxihan.haodf.com

[摘要]

关于进行性脊髓性脊肌萎缩症的医治问题【脊髓性脊肌萎缩症】_深圳市儿童医院韩春锡已回复

关于进行性脊髓性脊肌萎缩症的医治问题
韩春锡的咨询范围：肌营养不良、先天性肌病、脊肌萎缩症、重症肌无力的分子病理诊断和治疗，精神运动发育障碍（脑瘫、自闭症、多动症、抽动症等），中枢神经系统感染59***发表于2009-06-0115:19:221#关于进行性脊髓性脊肌萎缩症的医治问题
所患疾病：脊髓性脊肌萎缩症

病情描述（主要症状、发病时间）：我的孩子现在二岁半，从出生到现在不能站立行走，不能做稳，不能抬头，肌肉松软，手不能抬高，脚不能提离地面.语言正常，聪明可爱.

曾经治疗情况和效果：曾经按脑瘫治疗了一年半，效果不明显.输了神经节甘脂四个疗程，脑活素六个疗程.进行康复训练八个月.

想得到怎样的帮助：采作什么方法可以治疗我孩子的这种病.

化验、检查结果：通过抽血检验，基因外显子７、８缺失.
韩春锡发表于2009-06-0218:23:312#医院：深圳市儿童医院
科室：神经内科
基因外显子７、８缺失可以明确诊断了。很遗憾，到目前为止，没有根治的方法。神经节甘脂和脑活素的治疗有没有疗效尚不清楚。建议在家康复治疗，服用维生素B类和E磊。

（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）