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我得了世上不治之病 [强直性脊柱炎(as)]

时间 : 2009-11-30 09:58:42 来源:www.tianya.cn

[摘要]

我得了世上不治之病 [强直性脊柱炎(as)]

现在很郁闷很郁闷
如果到时快要不能动了我想过要自杀不过这是最后一步了目前真希望有特效药可以治好这病2001年膝关节首发,初是偶尔痛,半年后变成天天痛,并开始髋关节痛(左右都痛)还有晨僵就开始吃止痛药;(并确诊为as)大约2年后就有时后背痛累脚跟也有时痛,有时痛的即使用止痛药也走不了
  以后会发展病到逐渐累及腰、胸、颈椎,出现椎间关节突关节间隙模糊,融合消失及椎体骨质疏松、破坏,韧带骨化终致脊柱强直或驼背固定,甚至丧失劳动能力。
  后面还会一步一步的发展更为严重的好怕好迷茫我今年才24年啊,以后怎么办?
  有时我快要没有勇力面对了爸妈在家务农目前都没有任务收入二个老人家都以50多岁了还等着我赚钱买房取媳妇呢现在在一个企业工作,月薪平均1200左右而以这病以经要快要影响到我的工作了现在还没吃药,因为吃药也没用无法治的
  
  对不起,因为您的帖子不足500字,不符合天涯杂谈版面规定,故不能发表,谢谢理解!
  
  
  。
  
  
  
  


作者:goalwin 回复日期:2006-1-20 4:31:56   同情

作者:weilaiz 回复日期:2006-1-20 4:34:28   呵我觉得自己好傻跑到这里来发这个东西因为目前没有人知道我的状况我不知道跟谁说好所以就到这里来了

作者:妖刀黯凶 回复日期:2006-1-20 05:07:04   趁自己还能动,跟爹妈出去好好玩玩,最后实在受不住了,安安静静的去吧.中国社会,只能如此。

作者:西来 回复日期:2006-1-20 5:08:29   试着写点小说吧
  这也许是你以后唯一的机会

作者:顶贴诺夫 回复日期:2006-1-20 5:10:28   原来是你

作者:正在论文 回复日期:2006-1-20 05:13:40   还是积极治疗吧,我的一个同学好像也有这种症状,一直查不出是什么病。
  应该积极乐观的面对生活,也许过几年医学进步了,就能有办法。而且疾病总是应人而异,不是对谁都没救的。
  总之先积极地面对,然后想办法解决。
  
  

作者:中了降头的鬼 回复日期:2006-1-20 05:22:33   我在电视上看到过有人得这种病,好像在中医院采取了蜂针疗法,效果不错.<走进科学>里面介绍得,女主人公康复得很快.

作者:贾富贵 回复日期:2006-1-20 06:01:34   晚上10点以后听听广播,牛比的医生和药多得很,除了爱滋,啥病都能治,还一个疗程就好。

作者:who_cares 回复日期:2006-1-20 06:23:01   没事,这病现在可以治的

作者:中国一号猛男 回复日期:2006-1-20 08:37:53   俺也有强直,还并发葡萄膜炎。
  没啥大不了的。
  怕个鸟啊。

作者:王雨泊 回复日期:2006-1-20 08:51:27   对啊
  cctv10套播放过
  蜂疗治疗你这病
  打电话咨询一下把

作者:南亩耕 回复日期:2006-1-20 09:24:54   浙江诸暨乡下有个中医能用中药治好你患的这种病,如想治疗,请给我发信告诉联系方式:yu@ekey.com.cn

作者:南亩耕 回复日期:2006-1-20 09:41:26   浙江诸暨乡下有个中医师能用中药治好你所患的病,如想联系,给我MAIL,告诉我你的联系方式:yu@ekey.com.cn

作者:虎牙0531 回复日期:2006-1-20 10:42:44   我弟弟好像也得此症
  
  唉
  
  真的是不治之症么?
  
  

作者:桃丽丝漫游天涯 回复日期:2006-1-20 10:49:04   weilaiz,这个病是不能治愈的,你想周杰伦赚那么多钱,到现在都无法治愈,所以千万不要上当!!但这个病是可以缓解和控制的,你应该应该去正规大医院治疗,只要病情能缓解能控制就是胜利!!所以药一定要吃的!不然会越来越严重,治疗这个病一般都中西结合,中医最好找正规的中医名医馆.还有,太极站桩等锻炼对这个病有不错的疗效,不过要针对你的病情来进行程度不同的锻炼.
  http://www.as-sky.com/asbbs/index.php这个论坛很不错,你可以仔细看一下

作者:绿色孔雀草 回复日期:2006-1-20 11:07:36   楼主坚强些,我男朋友在他初中时已经得上了这种病,但是因为当时还不知道有这个病,所以一直当风湿来治疗的,耽误了最佳治疗时间。
  确认后看了很多医生,吃了很多药,只要听说可能有用的,他都会去看。曾经听一个朋友说张家口有一位民间医生能治这种病,也去看了,那位医生开的药里有毒性的药剂量下得很大,吃完后全身痉挛很痛苦,但是他都坚持过来了。他也很消沉过,觉得生活对自己很不公平,但是后来自己调整过来了,想想上天也是很公平的,他很聪明,无论上学还是工作,都是很优秀的,还有很爱自己的爸妈。心态调整好后,他一直很积极地治疗锻炼,虽然中间曾有两年的时间因为工作的关系,身体状况恶化得很厉害,但是调养了一段时间后,现在又好了很多。他从病发到现在已经十多年了,医生检查都说是属于末期了,但是他还是正常的生活正常的工作,和其他人没什么太大的分别,别人也根本看不出他有这种病。
  我男朋友现在还在坚持治疗,不过因为已经是末期了,而且为了身体健康着想,已经不再像以前那样吃很多中药了,现在都改为外用药,也算是比较有效。
  所以,我想,积极的心态加上积极的治疗,虽然没办法治愈,但是一定会延缓病情的恶化。
  按照你现在说的情况,你现在属于疼痛期,也就是初期,这个时候一定要好好治疗,等过了疼痛期,就会好很多。
  祝你早日走出心里的阴影!

作者:Irrision 回复日期:2006-1-20 14:49:27   请到这个网站http://bbs.hantang.org.cn/的求医问诊栏看看吧,仔细看看别人的帖子,相信对你会有帮助。

作者:谢绿 回复日期:2006-1-20 15:35:10   我不是学医,也完全不懂这些,但是希望楼主你能坚强的面对疾病,保持乐观的精神。祝你平安

作者:沈恰恰 回复日期:2006-1-20 15:38:43   你要是娶个媳妇,不就等于把人家的一辈子都赔上了吗

作者:王木匠 回复日期:2006-1-20 16:03:10   那个浙江的联系方式什么?

作者:安小牙 回复日期:2006-1-20 16:22:12   =、=以前医生误诊说俺是这个病当时吓得腿都软咧。。
  祝福下楼主不管人生给我们的是什么坚强的面对吧

作者:ALANAZURE 回复日期:2006-1-20 16:37:24   楼主要坚强俺们每天都来支持你

作者:三三icofq 回复日期:2006-1-20 16:51:33   首先别怕,别有心理负担。我老婆也是这个病。也是01年发的病,不过现在已经1年多不吃药了,现在准备要小孩呢。我们这个单位现在有3个这样病的人,当然这种病也和个体有关系,要积极去看大夫,吃中药或者熏蒸等等疗法。还要积极的锻炼。不过也别累着。。
  
  重要的要有勇气!!!!

作者:白小痴痴 回复日期:2006-1-20 16:57:45   俺一个同事好像也是此病。
  好好注意调养和配以吃药,应当不是太严重。

作者:三三icofq 回复日期:2006-1-20 16:58:35   冬天冷的时候,病情要加重一些,要注意保暖,要注意饮食,好象有好多忌口。
  
  身体最重要,为了你父母,也要爱护自己。
  
  
  
  不过不知道为什么,我知道的这3个人都是来自同一所大学,这病为什么现在这么多?

作者:dawn369 回复日期:2006-1-20 17:02:04   顶一下。
  
  听说过这个病,别灰心,应该有民间秘方可以治的。^_^

作者:Thomas二世 回复日期:2006-1-20 17:04:41   抓紧时间享乐人生吧!
  
  没钱?
  
  如果你想活到一百岁,你要一个合适的来钱办法;但如果只有几年时间,那就选条更好来钱的办法吧!
  
  有仇人吗?有仇杀仇有恩还恩,享乐人生坦坦荡荡

作者:weilaiz 回复日期:2006-1-20 17:40:31   作者:西来 回复日期:2006-1-20 5:08:29 
    试着写点小说吧
    这也许是你以后唯一的机会
  ----------------------------------
  我语文写作太差了呵呵,写不来

作者:weilaiz 回复日期:2006-1-20 17:42:52   作者:who_cares 回复日期:2006-1-20 06:23:01 
    没事,这病现在可以治的
  ----------------------------
  真的有治吗?能说说具体情况吗?

作者:weilaiz 回复日期:2006-1-20 17:44:23   作者:桃丽丝漫游天涯 回复日期:2006-1-20 10:49:04 
    weilaiz,这个病是不能治愈的,你想周杰伦赚那么多钱,到现在都无法治愈,所以千万不要上当!!但这个病是可以缓解和控制的,你应该应该去正规大医院治疗,只要病情能缓解能控制就是胜利!!所以药一定要吃的!不然会越来越严重,治疗这个病一般都中西结合,中医最好找正规的中医名医馆.还有,太极站桩等锻炼对这个病有不错的疗效,不过要针对你的病情来进行程度不同的锻炼.
    http://www.as-sky.com/asbbs/index.php这个论坛很不错,你可以仔细看一下
  --------------------------------
  好的,我去看看,谢谢了

作者:六颗尘埃 回复日期:2006-1-20 18:17:42   我手上也遇上一个这样的病号
  拍了片子
  脊柱两边的韧带几乎骨化了
  真是痛心呀
  这病不好治的呀

作者:怕苦怕苦 回复日期:2006-1-20 18:20:05   和那个周杰伦患一样的病啊,关心一下新闻里周董平时吃什么药,你也试试

作者:weilaiz 回复日期:2006-1-20 18:28:17   作者:绿色孔雀草 回复日期:2006-1-20 11:07:36 
    楼主坚强些,我男朋友在他初中时已经得上了这种病,但是因为当时还不知道有这个病,所以一直当风湿来治疗的,耽误了最佳治疗时间。
    确认后看了很多医生,吃了很多药,只要听说可能有用的,他都会去看。曾经听一个朋友说张家口有一位民间医生能治这种病,也去看了,那位医生开的药里有毒性的药剂量下得很大,吃完后全身痉挛很痛苦,但是他都坚持过来了。他也很消沉过,觉得生活对自己很不公平,但是后来自己调整过来了,想想上天也是很公平的,他很聪明,无论上学还是工作,都是很优秀的,还有很爱自己的爸妈。心态调整好后,他一直很积极地治疗锻炼,虽然中间曾有两年的时间因为工作的关系,身体状况恶化得很厉害,但是调养了一段时间后,现在又好了很多。他从病发到现在已经十多年了,医生检查都说是属于末期了,但是他还是正常的生活正常的工作,和其他人没什么太大的分别,别人也根本看不出他有这种病。
    我男朋友现在还在坚持治疗,不过因为已经是末期了,而且为了身体健康着想,已经不再像以前那样吃很多中药了,现在都改为外用药,也算是比较有效。
    所以,我想,积极的心态加上积极的治疗,虽然没办法治愈,但是一定会延缓病情的恶化。
    按照你现在说的情况,你现在属于疼痛期,也就是初期,这个时候一定要好好治疗,等过了疼痛期,就会好很多。
    祝你早日走出心里的阴影!
  --------------------------
  嗯,谢谢了现在你男朋友在吃什么药呢现在他可好?

作者:weilaiz 回复日期:2006-1-20 18:30:32   作者:南亩耕 回复日期:2006-1-20 09:24:54 
    浙江诸暨乡下有个中医能用中药治好你患的这种病,如想治疗,请给我发信告诉联系方式:yu@ekey.com.cn
  -----------------------------
  请问有网站吗?中药真的治好?之前有无病人治好过?有联系他们的方法吗?

作者:weilaiz 回复日期:2006-1-20 18:32:30   谢谢大家地我的关心,我会坚持下去的我爸妈还等我买房给他们住呢

作者:weilaiz 回复日期:2006-1-20 18:34:51   我真想写一编文章出来,可惜我文笔不好我的经历太曲折了

作者:你是我的洋葱 回复日期:2006-1-20 18:44:25   这种病的确还不能根治,目前主要是控制症状,减轻、延缓残疾,但一般不致命,少数病例有自愈可能。
  lz好好保养自己,相信你能比论坛里面大多数人活得长。

作者:Guns_N_Roses 回复日期:2006-1-20 18:46:27   作者:妖刀黯凶 回复日期:2006-1-20 05:07:04 
    趁自己还能动,跟爹妈出去好好玩玩,最后实在受不住了,安安静静的去吧.中国社会,只能如此。
  ------------------------
  
  或者快死前,去杀个党代表,也算给社会做了点好事

作者:gaole1130 回复日期:2006-1-20 19:01:33   为什么要封青华它中毒的贴???
  恶心。。。。。。。。。。

作者:情书100 回复日期:2006-1-20 19:04:43   同情楼主!这个病会遗传的,但有个体差异,我们家族有三个,我是最轻的那个.我初三的时候第一次,后来断断续续病发过几次,第一次发病的时候还以为是骨癌,消沉的不得了,中间吃过一点止痛药,但怕有副作用,没吃多少,后来在河南的一个中医那配过药酒,喝了一点多.现在根本就没事了,我长跑都满厉害的.或许我就是洋葱说的自愈的少数吧,我还两个表哥也是,一个没有好好治疗爱惜自己,想起他我真的很痛心,(跑题了),另外一个表哥现在也没太大的问题,只是不能劳累.
  楼主,积极一点,其实没什么大不了的,你怎么知道自己不是幸运的那个呢?我是,相信很多人都是,你也是!

作者:从第一句开始 回复日期:2006-1-20 19:06:09   
  积极的治疗、运动、良好的生活习惯,别有太大的压力,应该不会象楼主那么悲观吧。:)
  

作者:换个马甲问问 回复日期:2006-1-20 19:09:32   作者:你是我的洋葱 回复日期:2006-1-20 18:44:25 
    这种病的确还不能根治,目前主要是控制症状,减轻、延缓残疾,但一般不致命,少数病例有自愈可能。
    lz好好保养自己,相信你能比论坛里面大多数人活得长。
  [转载]
  同意这个。我有一同事,今年46,常年用药,除了背有些驼以外没有其他不适,倒是心态比我们还年轻。
  祝福楼主!

作者:一秋之河 回复日期:2006-1-20 19:12:35   我不太了解,也帮不上什么忙,希望楼主能好起来。
  
  开朗积极的面对生活,也对病症有帮助。
  
  如果走最坏情况,我是说如果,病症真的没治了,不妨在身上绑上炸药包,混进你们那里的政府大楼,然后拉开引线,也算是为人民做了一件好事。

作者:痛打上帝 回复日期:2006-1-20 19:17:43   我一个好朋友也患了这种病..
  我正帮他查资料..
  严重关注这张帖...
  

作者:mountainys 回复日期:2006-1-20 19:24:41   
  类克今年在中国上市,但是价格不便宜,已经是目前国际上比较前沿的产品了
  
  祝福楼主早日康复!
  

作者:久逢知已 回复日期:2006-1-20 19:26:24   不管人生给我们的是什么坚强的面对吧
  

作者:golden143cn 回复日期:2006-1-20 19:33:37   据本人所知,专心练习气功,找个高人是硬道理!

作者:用左手 回复日期:2006-1-20 20:44:23   楼主加油~~~
  不要气馁~~~

作者:weilaiz 回复日期:2006-1-20 20:58:14   作者:一秋之河 回复日期:2006-1-20 19:12:35 
    我不太了解,也帮不上什么忙,希望楼主能好起来。
    
    开朗积极的面对生活,也对病症有帮助。
    
    如果走最坏情况,我是说如果,病症真的没治了,不妨在身上绑上炸药包,混进你们那里的政府大楼,然后拉开引线,也算是为人民做了一件好事。
  -----------------------------
  这位大哥,为什么恨政府啊

作者:weilaiz 回复日期:2006-1-20 20:59:51   作者:痛打上帝 回复日期:2006-1-20 19:17:43 
    我一个好朋友也患了这种病..
    我正帮他查资料..
    严重关注这张帖...
  ------------------------
  谢谢关注怎么这么多人得这个病啊是不是医学院不够重视这重病呢?

作者:weilaiz 回复日期:2006-1-20 21:01:45   作者:mountainys 回复日期:2006-1-20 19:24:41 
    
    类克今年在中国上市,但是价格不便宜,已经是目前国际上比较前沿的产品了
    
    祝福楼主早日康复!
  ------------------------------
  谢谢了类克是治AS的药品吗小弟学浅目前还没听过

作者:绞尽豆浆 回复日期:2006-1-20 21:05:35   我得的乙肝也是不治之症

作者:lgl1299 回复日期:2006-1-20 21:06:24   同情坚持治疗好象可以好转,好象用什么蜜蜂毒有效果

作者:u_pin2002 回复日期:2006-1-20 22:20:46   除了周杰外
  歌手伍佰也有@病
  想想他都能努力生活,而且活的很好
  像周杰,爸x婚,大W]考上,L的不,又得了@病
  @N情形有些人就X得]希望了..自己真倒楣,
  主要是做好心e建O,酚^面
  周董的女友是台车谝惶鹦闹鞑ツ
  @N病好像最近U多的(也可能是以前]P心)
  其偶也有不治之症阿,我手臂上有一cctt的
  t生也f不,只能p
  所以不治之症是治不好,但不一定旅
  侵骷佑袜

作者:海驴岛 回复日期:2006-1-20 22:19:56   疾病其实跟你的生活习惯饮食习惯有很大关系,这点往往被患者忽略,希望能够一起lz重视!
  看看这个帖子,也许对你有帮助!
  http://www5.tianya.cn/publicforum/Content/free/1/461196.shtml
  是药3分毒,谨慎吃药!
  乐观一点,争取活得健康一点!
  
  

作者:冥王刺 回复日期:2006-1-20 23:05:05   同情你,你要坚强!!!!
  想要捐助,但怕八粪斋又要找你麻烦,所以实在不好意思!!
  哥们支持你!!!以微笑面对每一天,每一个人!!

作者:weilaiz 回复日期:2006-1-21 21:32:48   作者:u_pin2002 回复日期:2006-1-20 22:20:46 
    除了周杰外
    歌手伍佰也有@病
    想想他都能努力生活,而且活的很好
    像周杰,爸x婚,大W]考上,L的不,又得了@病
    @N情形有些人就X得]希望了..自己真倒楣,
    主要是做好心e建O,酚^面
    周董的女友是台车谝惶鹦闹鞑ツ
    @N病好像最近U多的(也可能是以前]P心)
    其偶也有不治之症阿,我手臂上有一cctt的
    t生也f不,只能p
    所以不治之症是治不好,但不一定旅
    侵骷佑袜
  --------------------------
  你有周杰的资料吗?还有他的病况吃些什么药呢

作者:mrok1 回复日期:2006-1-23 8:40:15   练练太极拳吧

作者:gzhuman 回复日期:2006-1-23 10:28:39   八粪斋又要找你麻烦

作者:穿木屐下楼的耗子 回复日期:2006-1-23 10:56:17   祝楼主新年平平安安,身体健康

作者:无花苹果 回复日期:2006-1-23 11:03:41   有病的人很多.我也有啊,慢性病,也不知什么时候好.
  最重要的是快乐.记住.
  另外,你可以做医保吗?如果可以,尽快做一个.

作者:honghe12 回复日期:2006-1-23 11:23:29   楼主:
  因为认识一些医生朋友,我的一个好朋友也患此病。所以我知道一些。
  这个病目前似乎没有根治的好办法,发病机理也没有完全搞清楚。治疗方式一般用药控制。
  就我朋友自己总结,这个疾病的预后,和个人有很大关系,坚强、合理的锻炼,乐观的心情,对于控制疾病有很大的好处,我这个朋友一直在坚持游泳,这也是他的主治医生给他的建议。虽然目前无法证实,坚强的意志和乐观的心情对于此病的具体作用,从朋友身上看,应该有好处。因为这个疾病似乎属于内分泌系统的疾病,良好的心态有利于恢复健康。听他打电话说,去年加入驴友的队伍,经常玩一些高难度的爬山涉水。
  我本人上中学的时候,检查出类风湿,多次复查都是阳性,可能父母吓得不得了,我自己到没有当一回事,只要腿不疼,到处疯跑。上高中再复查,又变成阴性。
  最后说一点,我见过这个朋友以前经常吃的药,全名记不清了,只记得“柳什么”,比较清楚地知道因为这是一个历史悠久的药物,所以很便宜,好像5元一大盒。
  最后,劝告楼主,不要病急乱投医,尤其不要相信神医什么的,也不要乱吃药,我记得有一次看朋友时,他一个病房的病友,因为乱吃药,整个关节都变形很厉害。据他的主治医生介绍,他所吃的所谓神药,里面很可能掺了激素。
  以上意见仅供参考。
  
  

作者:桃丽丝漫游天涯 回复日期:2006-1-23 23:48:55   生活要规律,不能熬夜!!

作者:dadao777 回复日期:2006-1-24 11:27:27   我哥也是这样
  这是自身免疫系统疾病,不要相信什么中药能治好
  都是骗钱的,保持乐观开朗的心情,好好的活着
  祝愿楼主好运

作者:最懒的虫 回复日期:2006-1-24 14:36:03    最后说一点,我见过这个朋友以前经常吃的药,全名记不清了,只记得“柳什么”,比较清楚地知道因为这是一个历史悠久的药物,所以很便宜,好像5元一大盒。
  --------------
  柳氮磺胺吡啶?

作者:weilaiz 回复日期:2006-4-26 19:39:44   嗯,谢谢大家关心.....
  这几天髋关节痛得历害啊....
  好郁闷..真的好无奈....

作者:zhangh1980 回复日期:2006-4-26 20:00:57   虽说是不治之症,但还不至致命,祝楼住好运

作者:linuxredhat7 回复日期:2006-4-26 20:53:44   恩..没什么好说的,,乐观面对吧!
  
  
  
  
  
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作者:水四季 回复日期:2006-4-26 21:11:38   要看开些,,,心情开朗了免疫系统才强,,坚持锻练,,比如太极,,瑜伽,,
  别自怜,,实在很痛就哭出来,,,
  对了,,建议试试针灸,,,,

作者:西门艳遇 回复日期:2006-4-26 21:14:58   好多热心人哦

作者:fengshaid 回复日期:2006-4-26 22:11:41   我也有这个病,从初中开始,都十几年了,26岁前都很正常,之后开始恶化,现在又稳定了,现在有点驼背,髋关节和脊柱有些不灵活了,弯腰只能摸到膝盖,但其他方面基本上都正常。医生说这个病四十以后就不会恶化了。
  我后悔的是没有一直锻炼,保持关节灵活。所以一定要锻炼,游泳、瑜伽。痛得不能忍受只是暂时的。过了这段时间就要锻炼。一定要坚持。保持住关节的灵活,就看不出来有病的。如果不锻炼,等到关节僵化就晚了。
  有时因为做某个动作会痛,就不再做,时间一长相应的肌肉会萎缩,如果等到关节变形,还可能会发现自己再也做不了这个动作了。所以坚持锻炼!!!!!!
  
  别相信中医,什么祖传秘方、黄帝内经、蚂蚁、自己开发的中药、报纸电视上做广告的、都是骗钱的,如果他就给你开药的话。建议到医院找个好的物理治疗医师听听建议。这个病国外好像是六、七十年代才确认为一种独立的病,此结论国内几乎是九年后医界才推广。此前中医根本就不认识这个病。所以别相信中医,什么祖传、秘方。
  
  别指望什么药药到病除。锻炼吧,比起另一种免疫病“红斑狼疮”是幸运的啦。
  
  

作者:fengshaid 回复日期:2006-4-26 22:13:10   我也有这个病,从初中开始,都十几年了,26岁前都很正常,之后开始恶化,现在又稳定了,现在有点驼背,髋关节和脊柱有些不灵活了,弯腰只能摸到膝盖,但其他方面基本上都正常。医生说这个病四十以后就不会恶化了。
  我后悔的是没有一直锻炼,保持关节灵活。所以一定要锻炼,游泳、瑜伽。痛得不能忍受只是暂时的。过了这段时间就要锻炼。一定要坚持。保持住关节的灵活,就看不出来有病的。如果不锻炼,等到关节僵化就晚了。
  有时因为做某个动作会痛,就不再做,时间一长相应的肌肉会萎缩,如果等到关节变形,还可能会发现自己再也做不了这个动作了。所以坚持锻炼!!!!!!
  
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  别指望什么药药到病除。锻炼吧,比起另一种免疫病“红斑狼疮”是幸运的啦。
  
  
  
  

作者:林间友 回复日期:2006-4-26 22:16:47   天涯还是有热心肠。不能为楼主做点什么,顶一下帖子吧。

作者:sugebala 回复日期:2006-4-26 22:24:52   楼主保重.大家都保重,偶也保重.

作者:tavi 回复日期:2006-4-26 22:26:00   LZ你跟周杰伦得一样的病诶!
  

作者:谁在低吟浅唱 回复日期:2006-4-26 22:27:58   亲吻我美丽的脚......

作者:doorman 回复日期:2006-4-26 22:35:19   希望楼主平安

作者:weilaiz 回复日期:2006-4-27 11:45:00   谢谢大家..我会一直坚持段练的
  

作者:百式 回复日期:2006-4-27 11:51:29   楼主要坚强,不要灰心,就算不能根治,一样可以幸福地生活。祝福你。

作者:你换服务器我换ID 回复日期:2006-4-27 12:01:08   楼主,一切都会好的

作者:大市长 回复日期:2006-4-27 12:07:00   楼主怕什么...人家周杰伦也得这个鸟病不是活的好好....勇敢面对生活吧...

作者:llsdgs 回复日期:2006-4-27 15:04:28   楼主,这个病应三分锻炼,四分治疗,三分养.
  锻炼很关键,但也需很大毅力,需长久不懈,这是减轻或防止你将来关节活动受限的最好方法,多登自行车,多作下蹲起立动作,常压腿等来锻炼髋关节的曲伸,常拉单杠等来作自身的牵引来活动肩关节,听说打太级权对活动关节很有利,坚持锻炼但不能劳累.
  治疗应药物治疗和物理治疗相结合,不要相信各钟医疗广告,也不要相信中药能治这个病,西药中,好象柳氮黄砒定是免疫抑制药中比较安全的,只要每天别超良,多喝水,常查血,就没闻题,一般需连服一年.如痛影响你的一些活动,可适当吃一点芬必得之类的止痛药,但不能常用,可自己买个烤电的东西,对髋关节,肩关节,脊椎等部位常烤烤,睡觉最好用电褥子,这是最好的热敷,物理疗法对各关节的功能有很好的治疗和保护作用.
  有这个病,应注意别受凉,别受各种感染,别疲劳以防引起免疫反映加重病情,避免长时间弯腰动作,睡觉应平躺或俯躺,为保护髋关节,应少长时间站立和负重物,保护好髋关节才能将来不致残.注意饮食营养,多吃补气补血高蛋白的食物.

作者:雾月河流 回复日期:2006-4-27 16:14:19   楼主,我也有这个病,我上初中的时候就有了,一直在我家乡以风湿性关节炎治疗,直到上高中的时候才到湘雅医院确诊为AS,但是在那里也没有治好,不过吃那个甲氨碟呤和柳氮黄的效果比较好,但是毒性比较大,不能长期治疗,而且也不能根治的,我今年也24岁了,病情也没有控制,我现在在东莞一家工厂,在办公室工作,只要不是重体力活,基本上是没有什么影响的,我现在的情况是脊柱变形和髋关节僵硬,活动受限,我曾经也很绝望,但是现在我看开了,有的东西是不能改变的,但我们可以改变一些可以改变的东西,好好活着,是对亲人的负责和安慰

作者:在风中摇来摇去 回复日期:2006-4-27 16:28:13   我有个远房哥哥是这个病,今年快四十了,早几年就不能转头和弯腰了,平时靠拐杖,出门都少.前年做了髋关节置换术,后期加强锻炼,以前基本不下楼.现在可以骑着电动车出门,平时在家给人家做设计,也能挣到不少钱,他说最坏也就这样了,过得很乐观啊

作者:掉毛小狗 回复日期:2006-4-27 16:47:32   我老公也有这个病啊,是遗传的,刚认识他的时候,有时痛起来连起床都要人扶,如果不吃止痛药觉都睡不着,去医院医生也只不过开些扶他林之类的止痛药,看了很多医生,都说治不好的,后来我经常给他按摩腰和腿,冬天的时候又逼他多穿条裤子保暖,一到晚上就给他热敷,现在已经好多了,这半年几乎没吃过止痛药,也没怎么喊过痛,觉得你可以借鉴一下。

作者:nangua213 回复日期:2006-4-27 17:12:37   没事的,我也是三年前出现和楼主一样的情况,先是膝,然后髋关节,再到腰椎,胸椎,再到肩都有不同程度的疼痛和僵化。很难受啊,但是我现在坚持锻炼好多了,就吃一点消炎痛和维生素C。其实好的消炎止痛药对身体可能更不好,因为我们要长期服用。内蒙出的一种叫“风痛宁”的药还不错,我吃了一年左右,但现在好象不起做用了就不吃了。

作者:yangzhenning 回复日期:2006-6-20 17:22:52   楼主,我也24岁,也得了这个病,其实没有什么好怕的,我刚开始的时候也渺茫过,因为我是地质学的研究生,我需要双腿去登山越野啊,如果连腿都费了,我岂不是完了。可是后来我积极治疗,跑了很多医院,也买了很多药物,虽然现在情况还不是特别好,但是我并不害怕了。有机会可以给我发邮件聊聊。zengfangming441@163.com

作者:有吃有喝有房有车 回复日期:2006-6-20 20:04:38   楼主啊,不要害怕阿。
  
  我跟你一样,也是一个AS患者。
  我是遗传性的,因为我查出B27因子来之后,我老爸也去查他的血,B27因子也是阳性。
  
  我老爸是军人,今年51岁。已经退休了。
  身体强壮的不得了。天天早上五点多就起来跑步。
  他记得年轻的时候腰腿也莫名其妙疼过,而且发低烧。但是当时军队医疗条件不行,医学也不发达。一直查不出来为什么。
  于是在医院住了一个月休息了症状缓解之后就出院了。
  今后的若干年之后,一直坚持锻炼身体,让他战胜了病魔。
  
  在我确诊了之后,他去医院做CT,骶髂关节也已经损伤了。
  现在年纪大了,走太远的路腿会累。上楼有些吃力。
  但是每天早上还要跑五六千米。
  哈哈~
  
  
  我是去年确诊的,之前骶髂关节疼了一年,时好时坏,严重的时候走不了路。
  一直被上海新华医院误诊。
  后来去长征医院骨科看,这个很负责的大夫说怀疑是AS。(恩人啊)
  然后我才去免疫科做血检,B27阳性。
  CT骶髂关节中度损伤。
  
  我女朋友当场就哭了,我心里也没底,还以为下辈子就要在轮椅上度过了呢。不过表面上还要若无其事,安慰她。呵呵。
  之后的一个月是求诊的过程。我一个哥们儿的老婆也是AS,然后给我传授了不少经验。
  
  这一个月的过程中,我经历了很多,成熟了很多。。。
  
  我老婆学中医,她老师向他推荐了上海光华医院的何东议大夫。他给我开了柳氮磺胺吡啶,氨糖美锌,还有维生素B1。
  后来去过仁济医院,中日友好,山东省中医,……情况基本也差不多。
  西医推荐柳氮和甲氨碟呤,中医以雷公藤为主。
  (雷公藤不敢吃,我还没要小孩子呢。)
  
  现在病情基本可以稳定。
  一年的时间下来,阴天下雨有时会不舒服,但是不会影响走路。正常的上下班。我坐办公室,不用干体力活,但是老是坐着对身体也不太好。
  虽然医生要我多锻炼,但是有时候懒,也没有一直坚持。
  还是要多注意,保持乐观心态,多锻炼身体,尽量少劳累,不要受风寒,按时吃药,定期复诊。
  
  不要乱投医,号称治愈的,绝对是骗人!!!去大医院定期复诊就可以了。
  
  AS,其实一点也不可怕!
  有了我老爸的经历,我也有信心。
  
  为了自己的亲人、爱人和朋友,加油!加油!加油!!!
  
  
  
  

作者:j草魂 回复日期:2006-6-20 20:09:11   1.目前治不好
  2.不会致命
  3.正规治疗可以稳定病情,缓解症状
  4.真正要驼了就去做手术
  
  5.你还年轻,好好过日子,等你老了要处理这个问题的时候说不定就已经能治愈了

作者:HappyDay哈哈 回复日期:2007-8-15 0:35:10   ...

作者:追求并快乐着 回复日期:2007-12-15 13:43:05   哈,今天终于在天涯找到有关AS有帖子。我今年9月确认为AS,都疼十多年了,咬咬牙关就过来了,人也没变样,没任何知道我得这病。没想到确认以后才觉得浑身不舒服,现在吃当地一个老在医开的中药,效果感觉不出来,如果有特别疗效,我一定告诉你。祝你开心。

作者:在水一方68 回复日期:2008-2-14 21:18:04   ●类风湿关节炎(RA)是常见的以慢性多关节炎为主要表现的全身性自身免疫性疾病。主要侵袭关节滑膜,任何年龄均可发病,以10--50岁最常见,女性发病高于男性,以对称性多关节炎;四肢变形为主要特征,晨僵、皮下结节、关节侵蚀、关节畸形,尤以手足小关节最为多见。
  主要病理改变为关节滑膜的慢性炎症,血管翳形成,软骨及骨组织的侵蚀,导致关节结构的破坏,功能丧失。
  ●强直性脊柱炎病因和发病机理尚不明,目前认为主要与感染和遗传、外伤有关。多见于青年男性,发病年龄多在10―40岁,40岁以后发病者少见。多数患者呈隐匿发病,病变早期呈转移性、上行性腰背疼痛,以下腰痛最多见。基本病理改变是原发性、慢性滑膜炎。早期关节滑膜增生性肉芽肿、逐渐出现软骨糜烂、破坏。纤维粘连,软骨钙化,背、腰、颈、髋部疼痛,全身乏力,骶髂关节酸困,不适,发硬。腰前弯,后仰,左右侧弯均受限。久站、久坐后僵痛加强。行走用力时及腰部转动或姿势不当时,均可使腰僵痛加重。剧烈疼痛发生在夜间,牵射致颈部、肋间、上肢、骶部、下肢,时常痛醒。伴乏力,消瘦,贫血状,并伴有低烧以及翻身困难,起床费力并活动受限。严重者见背、腰、颈、髋关节呈半固定状态伴僵痛。最后导致头部固定于前屈位,膝不能弯曲,髋不能抬起等严重畸形,最终出现关节的纤维性和骨性强直。后期发展较快,很短时间内发展成畸形驼背,脊柱强直,股骨头坏死。并出现内脏损害。很多方法治疗效果均不显著,部分治疗显效者又易反复,直至瘫痪。丧失生活能力,故强直性脊柱炎;类风湿被俗称为"不死的癌症"。
  
  ●类风湿;强直性脊柱炎都是免疫系统疾病,是患者免疫力降低,内分泌失调,骨滑膜增生的一种顽疾.一般的中,西药对此病没有很明显的效果.
  ●本病用激素多了,可引起骨质疏松,股骨头坏死,糖尿病,高血压等.用止痛药多了,可刺激胃,引起神经麻痹。见意少用或不用。
  ◆我自幼随父学习中医,专攻类风湿,强脊专科,对治愈类风湿,强脊有30多年的丰富临床经验。经治患者全都痊愈,且愈后永不复发,不反弹。
  ◆经过30多年临床治疗,用精制中药提练而成。从治病求本,调整阴阳,调理气血关系,解毒除湿入手治疗类风湿;强直性脊柱炎。对治疗强直性脊柱炎有独特疗效。能迅速提高机体免疫力,消除滑膜增生,能使变形的关节逐渐恢复正常。愈后永不复发。对肢体严重变形者疗效也佳。治疗时病人无痛苦,无毒副作用。本所已治愈患者无数例,且不复发。
  ◆我处经验丰富。配制的中药,绝无激素和止痛药。本所绝对说话算数,以诚相待,绝无虚言。
  ■主治医师:于圣宝执业证书号码:141370982000005 (中华人民共和国卫生部网站执业医师查询)
   
  ■地址:山东省新泰市驻地
  ■联系电话:0538-7214219
  
  
  

作者:payboy 回复日期:2008-2-14 21:33:42   楼主要坚强一点

作者:七平方 回复日期:2008-2-14 21:34:14   坚强啊

作者:葵花籽点穴手 回复日期:2008-2-14 21:47:55   这种病有一个急性发展期,一定要在急性发展期以前把病情控制住,因为这种病一旦急性发展以后病情是不可逆转的,控制住病情以后一定一定要加强锻炼!这种病控制的好的话不影响生活。周杰伦也有这种病。祝你早日康复。

作者:枫伦已毁灭 回复日期:2008-2-14 21:58:53   楼主要坚强。。
  
  我是JAY迷
  
  JAY他是经常吃药治疗的,偶尔再去做一下按摩,保健
  
  不要太过劳累,不然会发作的``
  
  发作起来真的很痛``
  
  

作者:绝望桃花 回复日期:2008-2-14 22:20:03   我。。。。。。。我怀疑也得了这个病!
  
  我走路稍多一些就膝盖疼,腿肚子发酸;肩膀一干点活更是疼得厉害。
  
  我是女的。55555......怎么办呢??

作者:mengzhen 回复日期:2008-2-14 22:37:39   我一单位同事和你得的一样的病,脖子不能扭动。后来人家学了开模,现在工资5000-6000,在宁波,以他的水平还算低的,我也只有他的3分之一,他才30出头

作者:来来来1970 回复日期:2008-2-14 22:44:20   控制症状坚持到32岁以后这个病就发展的很慢了药物要换着吃并且要有一定间歇这样对肾脏肝脏都有保护因为这个病不致命如果肾脏肝脏坏了就麻烦了所以一定要按医嘱服药!!!

作者:来来来1970 回复日期:2008-2-14 22:45:34   
  
  作者:绝望桃花 回复日期:2008-2-14 22:20:03 
    我。。。。。。。我怀疑也得了这个病!
    
    我走路稍多一些就膝盖疼,腿肚子发酸;肩膀一干点活更是疼得厉害。
    
    我是女的。55555......怎么办呢??
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  你可能是懒得吧???强制性脊椎炎多发于男性!!!

作者:MaslowFan 回复日期:2008-2-14 22:55:14   我不懂医学
  但是真诚祝福楼主!!

作者:尘绝扁舟 回复日期:2008-2-14 22:58:27   看开点

作者:首席播音员 回复日期:2008-2-14 23:05:05   加油

此消息发自掌中天涯wap.tianya.cn,我也要用手机发表留言!
作者:list_g 回复日期:2008-2-14 23:21:21   供楼主参考:
  http://cache.tianya.cn/publicforum/content/free/1/1127879.shtml

作者:fanyishenzhen0 回复日期:2008-2-14 23:44:21   我也得了这个病,去年夏天到北京解放军总医院治疗.一位老专家看了后给我开了"白芍总苷胶囊",连续服用一个月后病情明显控制住了,现在一直吃这个药.这药也不贵,一个月开销才200多元.
  我有一个朋友,她到加拿大通过心理治疗也明显好转,她现在药都不用吃了.
  

作者:fanyishenzhen0 回复日期:2008-2-14 23:45:41   
  ShenzhenoraltranslationUnionQQgroup:54067141
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  (Othercitiesfriendpleasedonotenter,sorry!)

作者:妞妞羊 回复日期:2008-2-15 0:00:29   楼主吃素念佛吧。
  相关办法可到《地藏论坛》去查询,可从网上搜索。
  
  下一个决心,真的给自己这样一个机会试试,半年后,你再回头看看。
  
  我是一名类风湿患者,曾经在床上瘫痪过,不过目前我已恢复为正常了。我深知这个病的可怕和在目前医学界的无法根治性。但我的病,近七年来已基本绝迹。
  
  我想说的就是这么多,不想再深入谈了,免得被人拍砖。看到你的帖,也算大家是个缘,楼主一定要下决心试一试,这个并不花费你的钱财。
  

作者:妞妞羊 回复日期:2008-2-15 0:03:57   对了,楼主一定要牢牢记着,假如你不相信一心吃素诵佛,可以让生命产生奇迹的话,而要去寻求外界的治疗,最好找中医治疗,不要到西医。因为N多例子已证明,西药的有效办法,就是激素,更加快了身体的衰败。
  
  

作者:清白3109 回复日期:2008-2-15 0:17:19   许多修佛人通过修佛将多年不治愈的顽疾治好,这种情形历代及各种佛法网站都有大量的事例实例,楼主可以求助于佛法,说不定会有一个惊喜.

作者:tsyhjly 回复日期:2008-2-15 1:33:01   周杰伦

作者:绝望桃花 回复日期:2008-2-15 13:33:10   作者:来来来1970 回复日期:2008-2-14 22:45:34 
     你可能是懒得吧???强制性脊椎炎多发于男性!!!
  ---------------------------------------------------------
  这位大哥真是......俺还一直以为是累滴涅.:))

作者:gobackgo 回复日期:2008-2-15 14:18:10   楼主加油!

作者:2008年2月15日 回复日期:2008-2-15 14:23:58   特意注册了这个ID~
  
  我得这个病很久了,悲观个屁啊,一时半会死不了~(谁让你平时懒来着~)
  
  吃点柳蛋、帕夫林,再吃点止疼药,先能动弹再说,然后就多运动,多做那个康复体操~
  
  保持不犯病(只要多运动,少喝酒,基本上就不能犯病),40以后病情就不再发展了~
  
  总之,有时间游游泳,运动运动~
  
  另外长时间坐着很容易犯病,开车、上网都不
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