在国外，静脉输入血红素是治疗
血卟啉病的常见方法。（资料片）
11月13日，本报报道了省内首例"吸血鬼"原型疾病--血卟啉病在山大二院被确诊的消息后，陆续有读者给记者打电话、发短信求证。以往只是从文学作品和影视剧中了解吸血鬼的人们问：血卟啉病患者和吸血鬼是一样的吗？难道，这真是"吸血鬼"的一次显形吗？带着读者的系列疑问，本报记者再次走进山大二院病房做了深入探访。
□本报记者石念军
不发病时跟正常人一样 一发病就喊肚子疼，疼得受不了就撞墙
“不发病时，什么感觉都没有，就跟好人一样一样的。”13日傍晚6：30，山东大学第二医院内分泌病房里，来自潍坊的余明（化名）正准备吃饭。几个包子、一份稀饭，是家人为他准备的晚餐。持续多年的求医生活，让一家人的生活都维持在贫困线上。面色暗淡、略有些黑，说话时不时摊开双手，双眼露出无辜又委屈的目光……说完话就
无力地背靠到医院白墙上的余明，完全和文学作品中具有超人力量的吸血鬼不搭边。相反，更显得无助。
“一发病，就喊肚子疼，疼得受不了，直拿头撞墙。”余明的父亲是个老实的农民。他说，孩子发病后从来只是自己痛苦，从没伤害过别人。“除了怕光、肚子疼，其他的没有什么明显表现。”
曾经以为是得了
阑尾炎、
肠粘连、
肠梗阻 发病四年，先后进行了三次手术
2006年初，余明第一次发病。肚子疼，去做了阑尾炎手术。并且皮肤一晒到阳光就发生大面积红肿，继而长出很多水疱，水疱消失后则留下很多疤痕。一晃四年，病情反复发作，“肠粘连”、“肠梗阻”，又是先后两次手术。“怪病”并没有由此放过余明。
但他们从来没想过，余明竟是得了一种被视为“吸血鬼”原型的罕见病症。归国博士后、山大二院内分泌科副主任医师刘元涛告诉记者，他是典型的血卟啉病：血液中泛着荧光、皮肤怕光、胃肠功能紊乱导致腹痛剧烈。这都是血卟啉病的典型症状。
第五次发病后来到济南就诊 曾留学德国的医生发现症状很像血卟啉病
两周前，已是第五次发病的余明来到山大二院就诊。“当时，他是来看急诊，腹痛难忍，问诊中表述对光敏感，而腹痛难忍反复发作已有好几年时间，几次治疗都不见效……”曾在德国留学9年的刘元涛，一下就想到了6年前在德国一家医院偶遇的血卟啉病患者。
2003年，正在德国攻克博士课题的刘元涛，与导师一起接诊时遇到了一例剧烈腹痛病人。“不明原因腹痛，怕光，考虑诊断血卟啉病。”当地的血卟啉病发病率约为1/1万，相对多见。导师的诊断并不复杂，以往只是从书本上了解血卟啉病的刘元涛却从此掌握了该病的临床诊断要素。回到国内，刘元涛再也没遇到过血卟啉病患者。刘元涛当即提出：给余明进行抽血检测。这时候，他还不敢断定，6年前在德国学到的诊断方式，会不会帮助余明确诊病情。同时更不能确定，余明和他的家人届时会不会认可这一诊断。
抽血检测，血样里泛出了荧光 他果真得了血卟啉病，国内发病率仅为1/10万―1/100万
在实验室里，刘元涛亲自为余明进行了血液荧光检查。根据医学诊断标准，血卟啉病患者的血液中，生成血红素的前提物质在一定波长的激发下可以发出荧光。但人的肉眼并不能对其进行识别，只有通过荧光显微镜检查方可发现。荧光显微镜下的血样果然泛出了荧光！
“血卟啉病临床特征的一个重要表现是过敏性皮炎，患者多为30岁以后，而随病期延长，病情加重，夏季光照后出现急性发作症状如水疱、大疱，甚或血疱时才引起注意。另外一个重要诊断标准则是血液之中是否泛有荧光。”刘元涛说，这是一种罕见的代谢异常疾病，患者体内亚铁血红素生成机制紊乱，而患者的牙齿也会变成黑褐色或紫色。
余明最终被确诊为我省首例血卟啉病患者。国内血卟啉病的发病率仅为1/10万―1/100万，十分罕见。老实的一家人坦然接受了这一诊断。毕竟，四年来，反复发作的剧烈腹痛，已经把余明和一家人都拖垮了。能够确诊已经是对这个多难家庭的莫大安慰。
在国外，对血卟啉病的常见治疗方式是静脉输入血红素，而由于价格昂贵且国内很难买到血红素，刘元涛根据国外的治疗经验采取了一些综合治疗措施，帮助其各项健康指标趋于稳定。同时，余明目前已接受了两次输血。
这是遗传性疾病，目前还没有根治手段 医生建议其家人能尽快接受检查，以进行有效预防
实际上，对于血卟啉病，目前世界范围内并无根治手段。同时，其病因也一直没有得到确定，可以确定的是这是一种遗传性疾病。因此，当了解到余明的家人中另有人也曾出现类似症状时，刘医生比之前更为紧张。
“眼下最好的方式就是尽快对家人进行检查，有条件的话，最好进行DNA族谱遗传因子检测。”对于余明的儿子，刘元涛也希望能够尽快来济南接受检查。“虽然血卟啉病发病一般在30岁以后，但提早检查，一来可以心里明白，二来也可做到提前干预。”刘元涛说，虽然血卟啉病暂无法根治，但只要注意避免一些诱发因素，比如劳累、烟酒、饥饿以及一些药物的刺激，就可以有效预防病情的发作，达到尽可能降低病情对日常生活影响的目的。
作为余明的主治医生，他希望能够最大限度地减少血卟啉病带给余氏家族的伤害。
■新闻延伸
血卟啉病患者跟吸血鬼一样吗
医生解释，患者只是有些症状和吸血鬼相似
传说中的吸血鬼一直带有离奇而恐怖迷幻的色彩。他们通常隐藏在人群中间，既不是神，也不是魔鬼，更不是人。风起云涌的浪漫主义文学作品和影视剧则赋予了他们更多正义的力量，比如善于混在舞会中发现坏人并吸食坏人的血，使得他们越发受到一些人的感性膜拜。西欧一些地区，甚至有不少人不断尝试进入各种各样的古旧城堡，希望能在那里与吸血鬼不期而遇……
传说中，“怕光、嗜血”是吸血鬼的本性。那么，现实中的血卟啉病患者，跟传说中的吸血鬼一样吗？
“这不过是人们的想象罢了！”刘元涛说，血卟啉病之所以被视为吸血鬼原型疾病，不过是其一些症状听起来和吸血鬼相似而已。
“得这种病的人怕光，太阳光紫外线和家中普通的灯光都会带来伤害，导致病人全身起水疱，引发感染。所以只能在黑暗中生活。同时，血卟啉病晚期患者的面部会出现变形，手足末端也会发生变形；随着牙龈的销蚀，他们的牙显得很长；他们的门牙会出现血红色，似乎上面沾着血……这些都让血卟啉病患者在外形上与吸血鬼有几分相似。”
众人对血卟啉病患者嗜血的误解，在刘医生看来则也可能是来自对血卟啉病的常见治疗方式――静脉输入血红素。
