北京晨报多媒体数字报刊

时间 : 2009-11-26 02:34:17 来源：www.morningpost.com.cn

[摘要]

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展示血友病新疗法为广大患者带来福音

　　血友病的患病率为十万分之5－10，按此计算，我国的血友病患者有10万人左右，占了全世界患者的四分之一，而中国实际诊断并正式登记注册人数只有5000多人，这就意味着我国目前仍有超过90%的患者得不到及时、正规的诊断和治疗。

　　近日，由百特国际主办的血友病研究与发展研讨会在北京举行，会议邀请到了来自亚太和欧美八个国家的约50位血友病领域专家参加。研讨会围绕甲型血友病临床实践进展、抑制物的发展与临床、旁路治疗以及重组血管性血友病因子等课题进行了探讨与交流。

　　这主要因为目前大众对血友病的认知度低、专职从事血友病治疗的医务人员少以及主要治疗药物八因子供应匮乏。由于很多患者不能得到及时的治疗，目前中国很多的病人都出现了肢体残疾。中华医学会血液学分会主任委员阮长耿院士说：“血友病属于遗传性疾病。根据流行病学调查，我国应该有10万个血友病患者，而目前在中国血友病协作组注册登记的只有5000人左右；这表明公众对血友病的认识不足以及医务人员的不重视。要改变这一现状，有非常多的工作要做，需要医护人员、患者、政府、社会各种力量包括从事血友病治疗药物研发的医药公司的共同努力。”中国医学科学院血液病医院（血液学研究所）的血友病专家杨仁池教授也指出：“由于治疗血友病的凝血因子八长期以来供应不足，大部分地区血友病的医保状况不佳，我国血友病患者的致畸率、主要是关节畸形发生率很高。改善血友病患者的医保状况，让他们用得起治疗药物以及扩大血友病相关的专科医护人员队伍并提高其专业水平，是改善血友病治疗现状的当务之急。”引进国际先进的血友病治疗理念、方法和药物将对改善我国的血友病治疗现状大有裨益，而此次研讨会也是以此为宗旨的。