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时间 : 2009-11-26 05:10:20 来源：www.ah.xinhuanet.com

[摘要]

安徽省举办血友病关怀教育活动2008-04-1409　　　来源：4月17日是第45个世界血友病日，它的主题关注于病人的确认与登记：“算我一个”。为此，安徽省血友病管理中心和安徽省血友病联谊会在安徽省立医院共同举办了“安徽省血友病关怀教育活动”，200余位血友病患者、家人、资助厂家和专业的医护人员参加了此项活动。人们常说人多力量大，这个道理对于出血性疾病患者群体是十分必要的。血友病人是一个鲜为人知的社会弱势群体中的弱势群体，病因为一种遗传性凝血因子缺乏症，患者均为男性，它的症状是患者因创伤或自发性出血不止。出血的部位有关节，肌肉和内脏等。其中关节反复出血会使患者骨骼变形，肌肉萎缩，丧失劳动能力和生活自理能力，成为越来越严重的残疾人，内脏的出血会危及生命，这也是血友病人过早死亡的主要原因。如果血友病人能够得到及时规范的药物治疗和科学的健康指导，他们能和正常人一样生活、工作和学习。作为一种罕见的遗传性疾病的群体，为了让政府或其它人听到患者的声音，就需要有足够多人数支持患者，这样才能产生巨大的变化。通过出血性疾病患者数的精确统计数字，可以确定有多少人受其影响，并有助于确保他们得到必要的治疗。拥有精确数字同样有助于向卫生部门证明患者的诉求，进而创造获取帮助的条件。据安徽省血友病管理中心副主任吴竟生介绍，目前在该中心登记的血友病患者有800余人，而相关的调查资料显示我省此类病人在4000名以上。因此我省还有很多血友病患者需要规范的诊断、治疗和更多的社会关注。世界血友联盟（WFH）的愿景是"人人享有治疗"，就是要让所有出血性疾病患者都得到充分的照顾与治疗。实现这一愿景的基础就是要确认那些病人。参加此次“安徽省血友病关怀教育活动”的患者及其家属不仅获得来回的路费报销，获得大量的相关疾病防治书籍和聆听多位专家的讲座，而且的到免费的出血疾病和高位的病毒感染监测（丙肝、乙肝、艾滋病等）以及获得专用血制品储存包，此外，大家在一起共同交流经验、体会、树立战胜疾病信心。通过活动让更多的血友病患者加入到血友病联谊会和血友病管理中心，让更多的人关注血友病。

4月17日是世界血友联盟创始人弗兰克・施纳贝尔（FrankSchnabel）的生日，选中这一天作为血友病日是为了表达对他的敬意。在这一天，世界各地的血友病组织与治疗中心会举办各种聚会、体育运动、展览及其它活动，以提高人们对各种影响血友病病人的问题的认识。（陈孝谋）

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・许戈良安徽省立医院院长,教授・傅先明安徽省立医院副院长・李建生安徽省立医院主任医师・孙自敏安徽省立医院副院长,教授・刘雨生安徽省立医院副院长,教授・凌斌安徽省立医院副院长,医学博士・安徽省立医院名医荟萃・合肥市新民医院院长刘西霞・新民医院肛肠病专家李刚・新民医院心脑血管病专家谢文华・