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时间 : 2009-11-26 01:31:05 来源：www.hndaily.com.cn

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[摘要]

患者缺乏认识、临床易误诊、治疗费昂贵，导致就诊率低500血友病人面临困境张苏民通讯员徐长江

　　本报海口11月10日讯（记者张苏民通讯员徐长江）记者昨天从省人民医院血液科了解到，由于人们对血友病缺乏足够的认识，加上治疗费用较高，就医病人少、难以维持治疗等，我省约500名血友病患者面临着种种困境。

　　500患者只有40人诊治

　　前天下午，为了让更多的人了解血友病并掌握护理治疗知识，省人民医院举办了首次省内血友病医患联谊会。记者注意到，大多数患者都是儿童，年龄最小的只有2岁。

　　据介绍，根据发病率估算，我省有500名左右的血友病患者。“但目前到医院来求诊的只有40余例病人。为了让患者们能得到及时治疗，我们计划加大宣传，并成立一个全省血友病综合治疗中心来帮助这些患者。”省人民医院血液科主任姚红霞说。

　　误诊漏诊患者致残或死亡

　　据介绍，如果没有得到良好的治疗，约有60%70%的血友病患者关节会遭受损害，因反复出血导致残疾，有的甚至会因脑出血而意外死亡。造成这种局面主要有三个原因，首先公众对血友病认识不足，重视不够，导致很多患者错过了及时诊断和治疗的机会；其次，血友病发病率低，所以不少临床医生对此缺乏警惕性，易造成误诊和漏诊；另外血友病由于需要终身治疗，巨额的医疗费用，让很多患者放弃了治疗的机会。

　　“很多人都不了解血友病，甚至包括医务人员，因此误诊、没能得到及时治疗的事情常有发生，加上治疗费用较高，家庭往往难以承担。”5岁血友病患儿的母亲王平（化名）神情黯淡地告诉记者。

　　王平告诉记者，她的儿子是2003年4个月的时候发病的，当时就是身上有块淤青。带到医院就诊，但医生也不太了解，只说是缺铁，要给孩子补铁。后来几经辗转，最终被诊断为血友病。

　　科学治疗可获正常生活

　　姚红霞告诉记者，血友病并不是白血病，而是一种由于凝血因子VIII或Ⅸ所致的一种常见的遗传病出血疾病，也就是出血很难止住，且见于男性，目前尚无根治的方法。

　　姚红霞称，虽然血友病目前尚无根治的方法，但如果血友病患者能够获得医生护士的专业指导，包括补充因子VIII、护理和康复治疗等的科学综合治疗，他们完全能像正常人一样生活。

　　然而，高额的治疗费用也是血友病患者面临的难题。姚红霞介绍，重型病人治疗一年少的也要十几万元，这往往让许多家庭放弃治疗。她希望社会医保能覆盖到这个病种，同时也希望该病能得到社会广泛关注，成立基金会专款专用，帮助经济困难的患者。

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