改革开放以来，中国经济快速发展，人民生活水平极大提高。中共十六大、十七大确立的以人为本、关注民生的执政理念，加快了社会事业的发展，广大人民群众从经济社会又好又快发展中得到了更多实惠，人民生活更加幸福，社会更加和谐。但在改善民生中，还有许多事情要做，发展中国
血友病人关怀事业就是其中一项。
建议政府和社会对中国血友病人状况和面临的问题予以重视，采取措施改善他们的生存质量，预防残疾，减少新生病儿。
一、中国血友病人的数量及生活状况
血友病是一种伴性遗传性出血疾病，患者通常为男性，根据凝血因子缺乏不同分为甲、乙、丙三种，依据体内凝血因子水平高低分为轻型、中型和重型。病人经常出血部位是关节、肌肉、皮下等处，出血过程缓慢，持久，靠自身能力难以止血。关节部位的反复出血最终导致肌肉萎缩，
运动功能障碍，终生致残。重型病人常有自发性出血。此病为终生性疾病，目前无根治方法，发病时唯一可用的药物是新鲜血液或血制品。如果病人能得到及时治疗，则可以避免残疾，并且能和正常人一样生活工作。
血友病的发病率与分布地区没有明显种族和地域的差别。其发病率约为每十万男性人口中有5个病人，也就是说，中国13亿人口中约有6.5万名血友病人，其中大多数为急需关怀的中型或重型病人。然而，据中国医学科学院血液研究所1999年对我国24个省市37个地区调查发现，仅约有5000病人登记在册。医疗文献表明，血友病人治疗条件优劣对死亡率的高低具有直接的影响，而实际情况是，我国绝大多数的病人都没有得到明确的诊断。但同为华人社会的我国台湾省（2300万人口），登记在册的病人有998人，占总人口的十万分之四，发病率与国际统计的标准大体相当。据世界卫生组织的调查表明：在发展中国家，婴幼儿及青少年的发病率虽然与发达国家相同，但病人死亡率却大大高于发达国家，致使这些国家的老年病人人数急剧下降。这一点在我们平时接触病人中也得到了验证。
众所周知，目前治疗血友病人出血的唯一有效方法是输注新鲜血液或血制品，如冻干凝血因子浓制剂。长期以来，由于医疗费用昂贵和缺乏必要的医药知识，大多数病人都得不到正确和及时有效的治疗，尤其是那些重型和中型患者。由于不能得到及时正确的治疗，他们都存在不同程度的运动功能障碍，如肢体残疾，有些病人更几近
瘫痪状态。让人忧虑的是，由于社会对此病不甚了解，偏见和不合理的情况时有发生。不少学龄期乃至各年龄段的病人常因病被剥夺了就学的权利。由于受教育缺损，这就加重了他们的就业和婚姻的困难。
而许多病人都是在隐瞒病情的情况下从事社会工作的。他们经常为应付突发的出血和昂贵的医药费，忍受着常人难以想象的痛苦和精神压力。更多的成年病人由于肢体残疾而长期处于失业状态，生活状况可想而知。血友病人，特别是重型血友病人在出血时所忍受的钻心裂肺的疼痛是常人难以想象的；有的病人因缺药或因无钱购买凝血因子，连续剧痛数星期，不能安睡，身体始终以一个姿势蜷缩一团更是常人难以体味的。这些由病况产生的种种心理问题也日益突出。
积极预防血友病出血导致残疾既可使病人免受痛苦，使他们能融入社会，参与正常人的生活，消除这类社会问题，也可避免日后为外科整形所付出的几十万元手术费用，减少社会负担，使我们社会生活更加融洽、和谐。
二、中国血友病人的治疗现况
1.凝血因子的生产
目前，中国有三家血制品公司生产凝血因子，分别为：上海莱士血制品公司、河南华兰生物工程有限公司和安徽绿十字血制品公司，生产符合国家标准的血液制品。近年，由于国家通过加强采供血管理，以控制通过采供血渠道传播
艾滋病，但全国血浆产量却明显降低，由此引发了全国性的包括凝血因子在内的血制品紧张状况，凝血因子的紧张直接影响了血友病患者的生活质量甚至威胁到生命。希望能引起政府的高度关注。
2.凝血因子使用情况
因为凝血因子制剂价格昂贵，所以中国大多数病人还在使用新鲜血浆或冷沉淀等较为原始的方法治疗血友病。由于中国现有逾百万计的艾滋病毒携带者和数千万计的乙型、丙型
肝炎病毒携带者，采血和生产虽有较先进的早期检测手段，但是上述病毒通过“窗口期”传染的危险始终存在。使用没有经过病毒灭活的新鲜冷冻血浆或冷沉淀感染各种传染病的几率就更大为增加。据我们目前所知，国内有血友病人因输血或输入某种血制品而感染了艾滋病毒，由此产生的法律诉讼已见诸报端。感染丙型肝炎病毒的血友病人数则就更为庞大。而据世界卫生组织（WHO）和世界血友病联盟（WFH）介绍，用工业化大生产和先进病毒灭活技术（S/D化学灭活，热处理摄氏80度―100度物理灭活）制备的血液制品可以杀死已知病毒和按科学模型推定出的未知病毒，具有极高的安全性，安全有效的血制品正是我国病人所需要的。
此外，由于凝血因子浓制剂价格昂贵，成年病人每次一般性出血要输入千元以上的凝血因子；而许多病人即使在当地的凝血因子供应充足，也常因经济原因放弃治疗，以致病情进一步恶化。我国病人每年人均仅有1000单位左右的补充；相比之下，发达国家病人每年约有20万单位凝血因子的补充，每年费用约为13万美元。
3.医疗水平
除了血制品价格昂贵，一般病人负担不起，我国还缺乏相关的医院和专业血友病临床医生。有些医院给血友病人做了不应该做的手术；而有些对血友病略知一二的医生却因担心血友病人出血不止，不给病人进行必要的处置，致使病人延误了最佳治疗期，导致疗效不佳。中国除极少数医院，例如天津血液病医院、上海瑞金医院等，绝大多数医院不能为血友病人做必要的手术。在广大中小城市和乡村，更由于没有合格的血液检测设备和医务人员，漏诊和误诊就在所难免了，这些都给病员及其家庭带来了极大的痛苦，因此致残和死亡的事件也常有所闻。
三、国内外近年来取得的进步
在世界血友病联盟（WFH）和各国政府以及民间团体的携手努力下，近十几年来，不少发展中国家以有限的人力和物力，把血友病人的关怀事业提升到了一个崭新的高度。例如，中南美洲的智利，在近三年里，医学专家、病人社团以及世界血友病联盟不断向其政府陈述保护血友病人健康不但对病人，也对社会和国家都有重要意义的观念。经过智利政府和国际慈善组织等各方的通力协作，目前，其已知病人每年平均可得免费的凝血因子数千单位。非洲国家津巴布韦的血友病人也能得到免费治疗。泰国、马来西亚、巴西、阿根廷、哥斯达黎加等国的血友病人关怀事业也取得了显著进展。印度在近二十年里更是成就卓著，其经验值得我们借鉴。他们在全国建立起了一个血友病医疗网络，使其每个发病者均能得到及时妥善的医治。
在我国，近年来由于政府大力提倡构建和谐社会，部分地方政府也在基本医疗保险方面对血友病给予了一定的政策倾斜。如：国家已将凝血因子VIII列为国家甲类药；广东省、江西省、贵州省、重庆市、天津市、杭州市、温州市等部分省市已将血友病纳入医保门诊特种病，但包括北京在内的绝大多数省市却并未对血友病有更好的关怀政策。
四、开展中国血友病关怀事业的措施和建议
发达国家和发展中国家在血友病关怀事业上的明显差异是前者得到政府和社会的关注而后者缺乏来自政府和社会各界的支持。由于发展中国家的政府面临着营养不良和传染病流行等问题，血友病关怀工作很难置于优先考虑的范围，因此，大多数发展中国家的血友病关怀工作都是由其非政府组织如全国血友病协会来主导和实施的。值得指出的是，几乎所有在过去的十多年里取得显著进展的发展中国家，政府的支持都是关键因素。任何来自政府的帮助都对血友病关怀事业的成败起着决定性的作用。由中国医学科学院血液研究所组织的中国血友病协会病友联谊会（非正式团体组织）已经成立，他们需要得到政府官员及社会各方的理解和同情，更希望得到政策、财力和物力的有力支持，从而切实提高我国血友病人的生存质量。
建议采取的相关措施：
1.政府扶持建立血友病综合治疗中心
中国幅员辽阔，各地区的经济发展水平不尽相同。现在，除了北京、天津、上海、成都、广州等地，许多地方的医院对血友病的防治水平都极为落后，有些甚至目前还在用错误的治疗方法。建议我国卫生部关注这一特殊群体，帮助全国血友病协作组开展专业医师和护士培训工作；支持鼓励各中心城市依据自身的实际条件成立血友病综合治疗中心；支持鼓励各大医院取得全国血友病协作组和世界血友病联盟（WFH）的协助，与发达国家的血友病治疗中心结为姐妹医院，以尽快提高我国血友病的防治水平。
2.帮助建立血友病人组织
血友病人及其家属在长期与疾病的抗争中取得了丰富的经验教训，病友之间的互相交流和沟通有助于消除病患和社会隔阂，培养健全的人格和良好的心理素质。血友病人组织可以及时了解病人的实际情况，帮助病人及其家庭及时处理应急情况；组织协调社会志愿人员（义工）为血友病人提供援助，这些援助包括家庭护理，对病人特别是少年儿童展开辅导教育等工作；密切配合医生和医学研究机构开展对血友病防治进行有益的探索；协助政府及时了解血友病人这一弱势群体的实际处境，提供有效的沟通渠道；通过各种形式为血友病人及其家属提供科学的治疗和护理知识，以有限的资源获得最大的治疗效果。人类防治血友病成功的经验说明，有组织的照顾体系远比分散的以家庭为中心的照顾体系有效。据世界卫生组织的伊瓦医生（Dr.BruceEvatt）统计：在人均国民生产总值低于2000美元的国家，得到有组织照顾的血友病人的存活率是未得到有组织照顾的5倍。因此，在有条件的地区建立血友病人关怀组织显得十分紧迫和至关重要。
3.增加社会对血友病的关注程度
社会对血友病及其病人缺乏了解在很多方面阻碍着血友病人关怀事业的发展。如果政府和卫生部门对血友病人的状况不了解，在制定相关政策和财政预算时，就会忽略血友病病人的特殊情况和要求。治疗血友病人，特别是中型和重型病人，费用极为昂贵，单靠个人和病人家庭的能力根本难以妥善处置疾病。如对一位体重70公斤的重型血友病人，国际上最低的极限标准是每年2万单位的凝血因子制剂，约需人民币3万元。这对病人和其家庭无疑是一笔巨大的开支。为此，中国的血友病人（特别是重型和中型患者）绝大多数都有不同程度的肢体残疾。有些病况严重者由于得不到社会的了解、同情和支援，在就学、就业、婚姻等问题上都遭受了不同程度的挫折。相反，如果他们能得到社会哪怕很少的一点帮助，那么他们的生活必将得到极大的改善。
为此，我们提出以下几点建议：
1.呼吁大众媒体关注血友病人的生活状况，给予他们更多的理解、帮助和支持，使社会对血友病及其群体有一个正确的概念，帮助他们战胜病魔，平等参与社会。
2.呼吁政府在制定有关政策时对血友病群体有所倾斜；呼吁社会医疗保险和商业保险机构为血友病人提供更多的帮助。这包括：把血友病列为基本医疗保障中的门诊特殊病种以增加报销比例；允许没有工作的血友病患者加入基本医疗保障；对凝血因子生产单位减免税费以降低药品的价格等措施。
3.建议将血友病人纳入残疾人范畴，按残疾人对待，以便使他们获得《残疾人保障法》保护，而不要等到他们产生了残疾后再接纳他们。
4.鼓励国际和国内的人道主义机构如残疾人联合会、红十字会、慈善基金会，以及国内外血液制品公司为中国血友病人关怀事业提供物力，捐赠药品。
5.建立全国血友病人诊断和登记系统。建立这个系统十分必要。不少病人因误诊和不当处置而致残、致死的悲剧时有发生。以保守的统计模型估计，中国的血友病人数为6万，而目前可查询到的不足10%。全国血友病协作组已经着手于这项工作。建议卫生部把凝血功能检测项目列为血液常规检查项目，以期及时发现血友病病人。
6.预防血友病。血友病人中约三分之一是由于基因突变造成的，另三分之二是由于遗传因素产生的。对社会普及血友病知识和对高危孕妇进行产前诊断是避免血友病患儿出生的有效方法。这种优生优育措施十分有利于国家经济的发展和民族素质的提高，希望引起政府和有关部门的高度重视。
发言人工作单位和主要职务：重庆市政协副主席，致公党重庆市主委
界别：致公
